Neugeborenen-Gelbsucht (lateinisch Ikterus) ist eine bekannte Erkrankung, die sich durch eine Gelbfärbung der Haut, Schleimhäute und Augen äußert. Zudem geht häufig eine Braunfärbung des Urins und heller Stuhlgang damit einher. Unbehandelt kann sie zu schweren Schäden am Gehirn führen und sogar tödlich verlaufen.
Nach der Geburt entsteht durch den Zerfall von überschüssigen roten Blutkörperchen der Farbstoff Bilirubin, der sich in der Haut und den Augäpfeln ablagert und die Verfärbung verursacht. Typischerweise tritt die Gelbsucht zwei bis drei Tage nach der Geburt auf, da die Leber den Abbau des Bilirubins erst nach und nach bewältigen kann, und klingt meist innerhalb einer Woche wieder ab.
Durch die frühzeitige Erkennung lässt sich eine notwendige Behandlung rechtzeitig einleiten, das allein bietet Schutz vor dauerhaften Schädigungen. Dabei könnte eine neue Screening-Technologie hier eine entscheidende Rolle spielen.
Darüber sprechen wir mit Gerald Kaasen von der Medizintechnik Kaasen GmbH in Lünen.
Herr Kaasen, Ihr Unternehmen blickt auf über 20 Jahre Erfahrung in der Unterstützung junger Familien zurück und bietet innovative Produkte wie Milchpumpen und Beckenbodentrainer an, um den Alltag von Eltern und Kindern zu erleichtern. Nun sind Sie Vertriebspartner für ein neuartiges Gelbsucht-Screening für Neugeborene. Was hat Sie dazu bewogen, diese Technologie in Ihr Portfolio aufzunehmen?
Schätzungsweise sterben weltweit jedes Jahr mehr als 114.000 Neugeborene an den Folgen einer Gelbsucht (Quelle: https://picterus.com/jaundice/ ). Zum Glück haben wir in Deutschland eine deutlich bessere Versorgungslage. Jedoch werden Mutter und Kind bei uns tendenziell immer früher aus dem Krankenhaus entlassen, was mit der Kostenstruktur zusammenhängt. Vor der Entlassung wird die Bilirubin-Konzentration noch überprüft. Ist diese tendenziell erhöht, werden Mutter und Kind für den Folgetag wieder zur Überprüfung ins Krankenhaus einbestellt. Also anstatt die beiden zur Ruhe kommen zu lassen, um sich einzugewöhnen, müssen sie am nächsten Tag wieder ins Krankenhaus, damit der Wert überprüft wird. Hat er sich verbessert fährt man wieder nach Hause. Ist er gleichbleibend, kann die gleiche Prozedur am darauffolgenden nächsten Tag wiederholt werden. Ein Stress, der letzten Endes nicht mehr sein muss.
Als medizintechnisches Unternehmen ist es unsere Herzensangelegenheit, Lösungen anzubieten, die dazu beitragen, die Versorgung von Neugeborenen und ihren Familien zu verbessern. Das Gelbsucht-Screening ist aus unserer Sicht eine sehr vielversprechende Maßnahme, um die Familie keinen unnötigen Belastungen auszusetzen.
Wie funktioniert dieses Screening genau?
Das norwegische Unternehmen Picterus AS hat eine innovative Methode entwickelt, die Gelbsucht mithilfe einer Smartphone-Kamera und einer speziellen Farb-Kalibrierungskarte erkennen kann. Dabei wird eine App verwendet, um den notwendigen Abstand und die richtige Positionierung zu gewährleisten. Die App erfasst automatisch sechs Bilder (von einem kleinen Ausschnitt des Brustbereichs des Neugeborenen und der Farbkarte) und analysiert diese mithilfe eines patentierten Berechnungsmodells.
Innerhalb weniger Sekunden liefert das System einen Messwert, mit etwa derselben Sicherheit, wie eine transkutane Messung an der Schläfe des Kindes mit einem speziellen Gerät. Vereinfacht gesagt, erfolgt ein Abgleich der Hautfarbe und der Gelbfärbung mit einem definierten Farbschema.
Das klingt nach einer innovativen und gleichzeitig einfachen Methode. Kann jede Person mit einem geeigneten Smartphone dieses Screening durchführen?
Ja, die App ist gemäß ihrer MDR-Zulassung nicht nur für medizinisches Fachpersonal, sondern auch für die Nutzung durch Eltern zugelassen. Die App liefert jedoch nur einen Messwert. Dieser muss fachlich eingeordnet werden, d. h. er muss von fachkundigen Personen, wie Hebammen, Ärzten und Ärztinnen oder Kinderkrankenpfleger:innen ausgewertet werden, um gegebenenfalls weitere Untersuchungen oder eine Behandlung einzuleiten.
Der Vollständigkeit halber muss dazu gesagt werden, dass die App zwar kostenfrei ist, aber die Farbkarte bei Picterus AS kostenpflichtig bestellt werden muss (aktuell ca. 8,00 € zzgl. Versand im Einzelbezug). Zusätzlich wird jeder Scan mit ca. 8,00 € berechnet. Und nicht zu vergessen, die Abstimmung mit fachkundigen Personen muss dann noch zusätzlich erfolgen. Dennoch sehen wir den Mehrwert darin, dass Mutter und Neugeborenes deutlich weniger Aufregung durchmachen müssen, wenn die Messung zu Hause durchgeführt werden kann.
Sind bereits die Krankenhäuser in Deutschland mit dieser Technologie ausgestattet?
Leider noch nicht. Das System ist mittlerweile für alle Hauttöne zugelassen und noch so neu, dass viele Kliniken dieses Verfahren noch nicht kennen. Deshalb gehört es zu unseren aktuellen Aufgaben, Aufklärungsarbeit zu leisten und die Technologie in Deutschland bekannter zu machen.
Wenn das Verfahren noch so neu ist, bietet es überhaupt die nötige Sicherheit?
Ja, sonst wäre die Zulassung nicht erfolgt. Auch wenn die Anwendung heute sehr einfach ist, war es ein langer Weg bis zu diesem Punkt. Picterus wurde bereits vor 10 Jahren gegründet. In vielen langjährigen Forschungsprojekten in Norwegen, Schweden und der ganzen Welt (u. a. Philippinen, Uganda, Mexico, USA) wurden Erkenntnisse gewonnenen, die zu einer konsequenten Weiterentwicklung geführt haben. Dadurch ist es zu dem qualitativ hochwertigen, verlässlichen System geworden, das es jetzt ist.
Das neue Screening-Verfahren zur Früherkennung von Gelbsucht bei Neugeborenen stellt einen bedeutenden Fortschritt in der medizinischen Versorgung dar. Durch die einfache Anwendung und schnelle Auswertung bietet es eine zusätzliche Sicherheit für Eltern und medizinisches Fachpersonal, ohne die Familien durch (ggf. unnötige) Arzt- oder Klinikbesuche weiter zu belasten. Dennoch bleibt die flächendeckende Einführung in deutschen Kliniken eine Herausforderung, aber wir bleiben am Ball.
Herr Kaasen, vielen Dank für das informative Gespräch!
Der Autor:
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Medizintechnik Kaasen GmbH Zum Gewerbepark 4 44532 Lünen
Hebammen haben eine wichtige Aufgabe in der Geburtshilfe und der Betreuung werdender Mütter. Für werdende Mütter wird es immer schwieriger, eine Hebamme zu finden, die sie durch ihre Schwangerschaft begleitet. Dabei ist der Hebammenmangel längst kein neues Thema mehr. In ländlichen Regionen gibt es oft nur wenige Hebammen, die eine große Anzahl an Frauen versorgen müssen. Die freiberuflichen Hebammen haben mit schwierigen Arbeitsbedingungen zu kämpfen, darunter hohe Versicherungskosten, unzureichende Honorare und unregelmäßige Arbeitszeiten.
Gerade die Geburtshilfe ist für viele Hebammen nicht mehr tragbar, weil die Kosten für die Berufshaftpflichtversicherung immens hoch sind. Das führt dazu, dass immer weniger Hebammen Geburtshilfe anbieten und den Fokus auf die Vor- und Nachsorge legen. In vielen ländlichen Regionen gibt es mittlerweile kaum noch Hebammen, sodass Hebammen und Schwangere weite Strecken fahren müssen, um eine entsprechende Betreuung rund um die Geburt zu geben und zu erhalten. Auch die Arbeit in abgelegenen Regionen ist häufig mit großen Herausforderungen verbunden. Während die Hebammen in den Städten meist in Kliniken oder Geburtshäusern arbeiten, müssen sie auf dem Land oft lange Wegstrecken zurücklegen, um Frauen in der Schwangerschaft, unter der Geburt oder im Wochenbett zu betreuen. Das bedeutet nicht nur eine hohe zeitliche Belastung, sondern auch eine große logistische Herausforderung.
Daniela Becherer – Hebamme mit Herz und Haltung im Schwarzwald
In der SWR-Dokumentation „Friederike klopft an: Daniela – die Hebamme auf dem Land“ gibt Daniela Einblicke in ihren Alltag. Sie spricht über die Herausforderungen, die mit ihrer Arbeit verbunden sind, und darüber, wie sie versucht, sich selbst dabei nicht zu verlieren. Die Dokumentation zeigt, mit wie viel Herzblut sie sich für die bestmögliche Versorgung schwangerer Frauen auf dem Land einsetzt.
Wer Daniela Becherer kennenlernt, merkt schnell: Diese Frau ist ganz in ihrem Element. Seit über 20 Jahren begleitet sie Frauen rund um Geburt, Schwangerschaft und Stillzeit – mit viel Engagement, medizinischem Wissen und menschlicher Wärme. Doch Daniela ist nicht nur Hebamme, sondern auch Mutter von zwei Töchtern. Sie weiß also genau, was diese Zeit für die Frauen bedeutet.
Familie als Rückhalt – und Herausforderung
Danielas Lebensmittelpunkt ist ihre Familie. Mit ihrem Mann und den zwei Kindern lebt sie in einem kleinen Ort im Schwarzwald. Ganz in der Nähe, in St. Georgen, hat sie gemeinsam mit einer Gynäkologin und einer Hebammen-Kollegin Praxisräume gemietet. Ihre Kinder sind inzwischen im Schulalter, was den Familienalltag abwechslungsreich – und manchmal auch chaotisch – gestaltet. Die morgendlichen Abläufe gleichen einem kleinen Orchester: Brotdosen packen, Turnbeutel kontrollieren, Kinder motivieren, anziehen, verabschieden. Und dann: ab ins Auto, oft direkt zum ersten Hausbesuch. Doch das System Becherer funktioniert. Klare Absprachen, feste Rituale und die Bereitschaft aller, mitanzupacken, helfen dabei, dass sich niemand verliert. Daniela und ihr Mann teilen sich die Care-Arbeit so auf, dass Freiräume entstehen – auch wenn spontane Notfälle manchmal alles über den Haufen werfen. „Flexibilität ist bei uns kein Schlagwort – sondern gelebte Realität“, sagt Daniela mit einem Schmunzeln.
Berufung mit System
In ihrer Hebammenpraxis bietet Daniela viele Leistungen an: Von der Schwangerenvorsorge über Geburtsvorbereitung bis zur Wochenbettbetreuung, Rückbildung und Stillberatung. Die Kurse finden entweder vor Ort oder – je nach Bedarf – auch online statt. Neben ihrem fachlichen Wissen hat sie eine zusätzliche Qualifikation als Krankenschwester, was ihr ermöglicht, über die Geburtsvorbereitung und -nachsorge hinaus, Müttern weitere Angebote zu machen
Auch die Naturheilkundliche Begleitung ist ihr wichtig. Akupunktur gehört für Daniela zur Vorbereitung der Mütter auf die Geburt dazu – nicht nur zur Linderung von Beschwerden, sondern auch zur mentalen Stärkung. Ihre Philosophie: Frauen in ihrer Selbstwirksamkeit zu unterstützen, deren Vertrauen in den eigenen Körper aufzubauen und Geburt nicht nur als medizinischen Vorgang, sondern als Lebensereignis zu begreifen.
Logistik trifft Herzarbeit
Der Alltag als Landhebamme bedeutet: viele Kilometer auf der Straße. Ihre Patientinnen wohnen weit verstreut in der ländlichen Region um Triberg, Schönwald und St. Georgen. Manchmal sind es täglich über 100 Kilometer, die sie zwischen Kursen, Hausbesuchen und Notfällen zurücklegt. In der Doku „Friederike klopft an“ schildert Daniela, wie ihre Arbeit sie manchmal bis an die Grenze der Erschöpfung bringt – weil sie nicht nur ihren Beruf liebt, sondern auch spürt, wie dringend sie gebraucht wird. Die Gesundheitsversorgung auf dem Land ist lückenhaft, Hebammen sind rar. Daniela steht oft unter Druck – emotional wie organisatorisch. Doch sie lässt sich nicht unterkriegen. Um nicht auszubrennen, hat sich die Familie kleine, aber wirkungsvolle Routinen geschaffen: Gemeinsame Abendessen, Waldspaziergänge am Wochenende, Zeitfenster ohne Handy oder Dienstbereitschaft. Daniela nennt das „Anker im Alltag“. Und wenn ihr alles zu viel wird, geht sie zu ihren Bienen. Hier findet sie die Ruhe, die sie braucht, um ihre Akkus wieder aufzuladen.
Politisches Engagement als Teil der Lösung
Über ihre Arbeit hinaus engagiert sich Daniela für bessere Rahmenbedingungen in der Geburtshilfe. Sie war mehrere Jahre im Vorstand des Landesverbandes der Hebammen Baden-Württemberg tätig. Ihr Ziel: die Arbeitsbedingungen für Hebammen zu verbessern und die Versorgungslage auf dem Land weiter auszubauen.
Stimmen der betreuten Familien: Nähe, die bleibt
Wer mit Daniela gearbeitet hat, bleibt oft lange mit ihr verbunden. Die Rückmeldungen der Eltern sind voller Dankbarkeit – für ihre ruhige, stärkende Art, für die offenen Gespräche, die praktischen Tipps und den Humor, wenn’s mal schwierig wurde. Und nicht selten hört Daniela beim Hausbesuch ein fröhliches Kinderlachen: „Mama, die Hebamme ist wieder da!“
Zwischen Kraftakt und Herzenssache
Daniela Becherer ist eine Frau, die mit ihrer Arbeit einen echten Unterschied macht. Als Mutter, Partnerin, Hebamme und Netzwerkerin lebt sie ein Modell, das zeigt: Mit Organisation, Teamgeist – und ganz viel Herz – lässt sich auch ein scheinbar unmöglicher Alltag meistern. Ihre Geschichte ist eine, die Mut macht. Sie zeigt, wie wertvoll Hebammenarbeit ist – für jede einzelne Familie und für unsere Gesellschaft.
Gap‘s für Frauen & Mädchen schließen – damit Träume wahr werden können!
Als Leiterin Sponsoring mit langjähriger Erfahrung und auch als Frau ist es mir ein Anliegen, die Herausforderungen aufzuzeigen, denen Frauen und Mädchen im Breiten- und Spitzensport gegenüberstehen. Vor allem, wenn es um ihre sportlichen Ambitionen geht. Während sich Gleichberechtigung in der Gesellschaft zunehmend durchsetzt, ist das Thema im Sport noch nicht wirklich angekommen. Dabei geht es nicht (nur) um faire Bezahlung, sondern um grundlegende Strukturen, die Frauen und Mädchen häufig den Weg in den Sport erschweren oder ihnen die gleichen Entwicklungsmöglichkeiten, wie Männer und Jungen sie haben, verwehren. Sei es durch fehlende Trainingszeiten, unzureichende Infrastruktur oder die Tatsache, dass geplante Trainingseinheiten nicht stattfinden können, weil niedrigklassige Jungenmannschaften Vorrang bei der Platznutzung erhalten. Wir müssen diese Lücken schließen – für eine Zukunft, in der Sportlerinnen ihre Träume verwirklichen können!
Strukturelle Ungleichheiten und alltägliche Hürden ziehen sich durch alle Lebensbereiche
Eine der größten Herausforderungen ist der eingeschränkte Zugang zu Ressourcen. Frauenmannschaften erhalten oft weniger Trainingszeiten als ihre männlichen Kollegen, müssen sich mit schlechterer Ausstattung zufriedengeben oder werden in der Vereinsstruktur nicht ausreichend gefördert.
Auch die finanzielle Unterstützung bleibt ein kritischer Punkt. Während Männerteams in vielen Sportarten von Sponsorenverträgen, Ticketverkäufen oder von Verbandsförderungen profitieren, müssen Frauenmannschaften häufig schon um das Nötigste kämpfen. Ein besonders starkes Beispiel zeigt sich im Basketball: Während Spieler der 2. Bundesliga Nord rund 11.000 Euro im Monat verdienen, erhalten ihre weiblichen Kolleginnen in der gleichen Liga keinen einzigen Euro. Ähnliches gilt für andere Sportarten, in denen Frauen ihre Trikots, Fahrtkosten und teilweise sogar die Spielgebühren selbst zahlen müssen.
Hinzu kommt eine mangelnde mediale Präsenz. Auch wenn es in den letzten zwei Jahren deutliche Verbesserungen gegeben hat, ist die Berichterstattung noch nicht auf dem gleichen Niveau. Ausnahmen bestätigen die Regel: Im Tennis arbeiten beide Geschlechter zu gleichen Konditionen.
Gleichwertige Leistung – Ungleiche Wertschätzung
Dass Frauen im Sport nach wie vor nicht die gleiche Anerkennung erfahren wie Männer, zeigt sich an vielen Beispielen.
Der MSV Duisburg löst im Jahr 2024 seine Frauenfußballmannschaft nach dem Abstieg in die 2. Bundesliga aufgrund fehlender finanzieller Unterstützung komplett auf – und KEIN Aufschrei erschüttert die Öffentlichkeit. Bei den Männern undenkbar. Dieser Fall zeigt, wie fragil das System des Frauenfußballs in Deutschland noch immer ist. Ein traditionsreicher Standort für den Frauenfußball, der zahlreiche Profi-Spielerinnen hervorgebracht hat, verschwindet aus dem professionellen Spielbetrieb – und es scheint kaum jemanden zu interessieren.
Was nach der EM 1989 geschah, als die Spielerinnen der deutschen Nationalmannschaft den EM-Titel erkämpften, wird heute noch mit Empörung und Unverständnis kommentiert. Als Anerkennung erhielten die Frauen damals ein Kaffee-Service mit Blümchen. Das war 1989. Fast vier Jahrzehnte später hat man nach wie vor nicht daraus gelernt. Ein besonders aufsehenerregender Fall ereignete sich im Januar 2025 im Skispringen: Während männliche Athleten für die gleiche Platzierung 3.000 CHF Preisgeld erhielten, bekam die Top-Skispringerin Selina Freitag ein Dusch Set und vier Handtücher. Hier und jetzt – es ist zum Fremdschämen. Es ist empörend und es passt nicht in das gesellschaftliche Gesamtbild. Wir müssen deutlich lauter werden!
Es sind genau solche Vorfälle, die uns zeigen, dass Gleichberechtigung im Sport noch lange nicht erreicht und dass es höchste Zeit für Veränderungen ist. Diese Ungleichheiten sind dabei keineswegs auf den Profisport beschränkt. Auch im Leistungs- und Breitensport fehlen Frauen gleichwertige Optionen: Sei es durch schlechtere Trainingsbedingungen, eine unzureichende Infrastruktur oder die mangelnde Unterstützung von Frauen- und Mädchenmannschaften in den Vereinen. Dabei gibt es einen klaren Markt für leistungsorientierte Mädchen und Frauen.
Besonders bedenklich ist die geringe Anzahl weiblicher Entscheidungsträgerinnen in Sportgremien und Vereinsvorständen. In den Führungsetagen der deutschen Fußball-Bundesligen sind Frauen selten vertreten. Nur sechs von 84 Top-Management-Positionen in 36 befragten Vereinen sind durch Frauen besetzt. Dieses Ungleichgewicht zeigt den dringenden Handlungsbedarf, um eine gerechtere Repräsentation von Frauen in Führungsrollen innerhalb des Sports zu erreichen.
Wir müssen stärker zusammenrücken – Frauen müssen die gleichen Rahmenbedingungen, wie Zugang zu Sportstätten, Gehältern usw., haben. Dazu benötigen sie eine größere Lobby.
Warum Gleichberechtigung im Sport so wichtig ist
Es geht nicht nur um Fairness, sondern um die grundlegende Frage, welche Rolle Frauen und Mädchen im Sport – und in der Gesellschaft – wahrnehmen können, wollen und sollen. Sport vermittelt wichtige Werte wie Teamgeist, Durchhaltevermögen und Selbstbewusstsein. Mädchen, die früh damit konfrontiert werden, dass ihre Leistungen weniger wertgeschätzt werden als die von Jungen, verinnerlichen diese Botschaft. Wir können es uns nicht leisten, junge Talente zu verlieren, nur weil ihnen die nötige Förderung verwehrt bleibt.
Ein zentraler Aspekt ist auch die Vorbildfunktion von Spitzensportlerinnen. Wenn Frauen im Profisport die gleiche Anerkennung und Sichtbarkeit erhalten wie Männer, wird das automatisch auch positive Effekte auf den Breitensport haben.
Ohne Spitze keine Breite
Durch starke Vorbilder, gerne auch auf höchstem Niveau, werden sich mehr Mädchen ermutigt fühlen, ihre sportlichen Ambitionen ernst zu nehmen, sich zu engagieren, zu trainieren und sich dauerhaft zu begeistern. So lernen sie, dass sie ihre Freiräume nutzen und gestalten können, dass sie selbstbestimmt wirken dürfen. Sie werden mutiger und erleben, dass sie ihre eigenen Träume leichter realisieren können.
Wir alle können einen Beitrag leisten
Es ist an uns, dazu beizutragen, dass die Bedürfnisse und Wünsche von Frauen und Mädchen im Sport gehört, gesehen und respektiert werden. Indem wir die Frauenmannschaften unterstützen, für Gleichberechtigung im Sport eintreten und uns aktiv für die Förderung von Athletinnen auch im Breitensport einsetzen. Gemeinsam können wir einen nachhaltigen Beitrag leisten und damit meine ich jede Person egal ob Mann oder Frau, jung oder alt, sportlich oder unsportlich.
Es gibt bereits erfolgreiche Initiativen, die zeigen, dass Veränderung möglich ist. Programme wie „Mädchen an den Ball“ bieten gezielte Trainings und Förderungen für junge Mädchen im Fußball. Es gibt Schulungen für Trainer:innen, um Trainingseinheiten an die Bedürfnisse von Sportlerinnen anzupassen, in denen z. B. die unterschiedlichen Zyklusphasen berücksichtigt werden.
Auch Unternehmen sind gefragt: Sponsoren sind eingeladen, ihre gesellschaftliche Verantwortung für Frauen im Sport bewusst wahrzunehmen und damit ein deutliches Zeichen für Gleichberechtigung zu setzen. Dies lässt sich als Nachhaltigkeitsziel definieren und hat im Rahmen der Corporate Social Responsibility Strategien (CSR) positive Auswirkungen.
Eine stärkere Medienpräsenz von Frauen im Sport – sei es durch Live-Übertragungen, Berichterstattung in der (Online-) Presse oder größere Sichtbarkeit in den sozialen Medien – leistet ebenfalls einen wichtigen Beitrag.
Ein weiteres Ziel muss die Stärkung der professionellen Strukturen in Vereinen sein, sodass auch Mädchen- und Frauen-Teams effizient gefördert und vermarktet werden können. Letztlich geht es darum, ihnen den gleichen Zugang zu Ressourcen wie Trainingszeiten, Ausrüstung und Infrastruktur zu schaffen.
Die Energie, die von einem enthusiastischen Frauenteam während eines Ligaspiels ausgeht, ist inspirierend. Wenn Einlaufkinder im Basketball ihre Spielerin anstrahlen, ist das ein Gänsehauterlebnis. Es müssen nicht immer die großen Stadien sein, die Endorphine pur erzeugen. Es sind die vielen kleinen Momente, die uns weiterbringen und die uns immer wieder in unserem Tun bestätigen. Es ist immens wichtig, sich im Sport zu engagieren. Jeder Besuch eines Ligaspiels ist Anerkennung für die Leistung der Athletinnen, die ohne Entgelt dreimal die Woche trainieren und nebenbei ihre Ausbildung abschließen oder ihrem Beruf nachgehen.
Gleichberechtigung im Sport geht uns alle an – egal, ob wir selbst aktiv sind oder nicht. Jede und Jeder kann helfen, Frauen- und Mädchen im Fußball oder jeder anderen Sportart zu stärken. Denn nur wenn Frauen und Mädchen die gleichen Chancen und Anerkennung im Sport erhalten wie Männer und Jungen, können wir von einer wirklich gleichberechtigten Sportwelt sprechen.
Lasst uns gemeinsam die Lücken schließen – damit Träume wahr werden können!
Die Autorin: Anja Merl, Inhaberin connected by Anja Merl
Seit 12 Jahren vernetzt Anja Merl in Duisburg und im Kreis Wesel branchenübergreifend regionale Unternehmen miteinander zu unterschiedlichen strategischen Themen. Durch ihr Engagement als Leiterin Sponsoring bei Rot-Weiß Oberhausen hat sie erhebliche finanzielle Mittel für den Verein gesichert und dessen Wachstum mit vorangetrieben. Zunächst ausschließlich für den Männerfußball zuständig, hat Anja Merl seit 2021 maßgeblich zum Aufbau des gleichberechtigten, leistungsorientierten Mädchen- und Frauenfußballs bei RWO beigetragen.
Mit Gründung der Marke „connected by Anja Merl B.C.“ baut sie den Bereich des Sportmarketings aus und unterstützt mit ihrem fünf-köpfigen Team Sportvereine im Breiten- und Spitzensport, um Mehrwerte in Wirtschaft und Sport für alle zu generieren. Und um mehr Sichtbarkeit zu schaffen. Die Förderung von Mädchen und Frauen ist dem Team ein besonderes Anliegen. „Hiermit leisten wir einen sehr wichtigen gesellschaftlichen Beitrag. Gemeinsam mit unseren Partnern werden wir bessere Bedingungen für junge Talente gestalten.“
Das es schwierig werden kann, wenn es bei einem Todesfall kein Testament gibt, ist allgemein bekannt. Doch mit zunehmender Onlinenutzung rückt auch das digitale Erbe immer mehr ins Bewusstsein und sollte frühzeitig mit bedacht werden.
Wir sprechen dabei über die umfangreiche Sammlung der von uns angelegten Online-Konten und die über uns gespeicherten Daten im Internet, die bei den verschiedenen App-, Dienst- und Shopanbietern liegen. Vom Nutzungsverhalten bis zu Warenkörben, von Merk- bzw. Wunschlisten bis unbefristet weiterlaufende Abonnements, im Todesfall bleibt alles gespeichert und die regelmäßigen Gebühren laufen weiter auf, obwohl kein Account/Konto mehr genutzt wird.
Einige Abonnements lassen sich nur online kündigen. Nur sind dafür die hinterlegten Zugangsdaten erforderlich. Ebenso gibt es Konten, auf die nur der Zugriff mit „bekannten“ Geräten möglich ist, zum Beispiel beim Onlinebanking. Sind die Daten zum Entsperren nicht bekannt, ist es fast unmöglich, diese Konten zu verwalten, aufzulösen oder zu löschen.
So passiert es, dass beispielsweise auf Facebook noch Profile aktiv sind, doch die Inhaber bereits verstorben sind. Das Problem: keiner der Erben hat die Zugangsdaten für das Konto. Weiterhin werden Freundschaftsanfragen gestellt, alte Beiträge können kommentiert und geteilt werden. In einigen Social-Media-Kanälen können von Dir Personen benannt werden, die bei längerer Inaktivität Zugriff auf das Profil bekommen und entsprechend Deinem Wunsch agieren können.
Eine grobe (und nicht vollständige) Übersicht möglicher digitaler „Hinterlassenschaften“:
Accounts in Social-Media-Kanälen, wie Facebook, Instagram, TikTok, LinkedIn usw.
Online-Konten bei Banken und Finanzdienstleitern (z. B. PayPal, Klarna …)
Shopping – Händler bzw. Versandhandel (z. B. Ebay, Amazon, Otto, Zalando, Bekleidung, Baumärkte)
Abonnements und Streamingdienste (z. B. E-Paper + Zeitschriften, Netflix, Amazon Prime …)
Software- und Cloud-Dienste, wie z. B. Microsoft, Apple, Skype, Google …
E-Mail-Accounts und Website-Hosting
Weiterbildungsangebote (z. B. VHS, Podcasts …)
Hardware-Zugänge für Handys, Tablets, PCs …
Messenger-Daten, wie Whatsapp, Signal, Telegram, Threema …
…
Was ist zu tun?
Wenn Du Deine Angelegenheiten, zum Beispiel mit einer Vorsorgevollmacht, frühzeitig regelst, solltest Du auch an Deinen digitalen Nachlass denken.
Erstelle eine Liste mit allen Zugangsdaten, Kennwörtern, Nutzernamen und schreibe direkt dazu, was mit den dortigen Daten passieren soll. Hier ist ein Vordruck dazu. Vielleicht nutzt Du die Gelegenheit zum Ausmisten. Lösche die Konten, die Du schon lange nicht mehr genutzt hast und die nicht mehr gebraucht werden.
Benenne eine oder mehrere Personen, die sich im Todesfall darum kümmern sollen und besprich das mit ihnen. Stelle dazu eine Vollmacht aus. Im besten Fall hinterlegst Du die Personen samt Aufgabe namentlich in der Vorsorgevollmacht und in Deinem Testament.
Bewahre die Liste an einem geschützten Ort auf, wie z. B. im Bankschließfach, Tresor o.ä. und gib diese Information an Deine Vertrauensperson weiter. Ermögliche der Person den Zugang zur Liste, indem Du beispielsweise bei der Bank den Zugriff auf das Schließfach in Deinem Todesfall hinterlegst.
Bitte denke daran, die Liste immer wieder auf den aktuellen Stand zu bringen
Lass uns gern einen Kommentar hier, wenn Du bereits Erfahrung gesammelt hast, die Du mit unseren Leser:innen teilen möchtest 😊.
In dem Beitrag von ARD Wissen „Willst Du wissen, wann Du stirbst? Frank Seibert und die Gendiagnostik“ macht sich Reporter Frank Seibert auf die Suche nach Menschen, die von einer vererbbaren Genmutation betroffen sein könnten. Er möchte wissen, wie sie damit umgegangen sind. In seiner persönlichen Familiengeschichte gibt es einige Krebserkrankungen und er möchte für sich klären, wie er mit der Möglichkeit der Gendiagnostik umgehen will.
Im Universitätsklinikum Bonn trifft er auf den Humangenetiker Prof. Dr. Stefan Aretz, der genetische Beratungen und Untersuchungen durchführt. Der Genetiker informiert ihn, dass in einem solchen Fall der Besuch einer humangenetischen Sprechstunde oder Beratung der erste Schritt ist. Dabei werden Informationen über drei Generationen zusammengesammelt, um zu schauen, ob bestimmte Kriterien erfüllt sind. Ist das der Fall, kann überlegt werden, ob eine genetische Testung durchgeführt wird. Sie erfolgt mittels einer kleinen Blutprobe, aus der die DNA extrahiert und die erforderliche Gensequenz ausgelesen wird. Während der Zellteilung wird die Erbinformation kopiert. Dabei können sich Mutationen einschleichen. Doch viele der Mutationen werden direkt vom Körper repariert. Sollte die Veränderung jedoch in den Samen- oder Eizellen entstehen, besteht die Möglichkeit, dass Erkrankungen an die Kinder vererbt werden.
Betroffene und ihr Umgang mit der Gendiagnostik
Kim hat eine Mutation von ihrem Vater vererbt bekommen, die mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit dazu führt, dass sie an Alzheimer erkranken wird. Kim hat die Beratung und den Gentest machen lassen, weil sie es genau wissen wollte. Als die Ärztin ihr das Ergebnis mitteilte, hat es sie trotzdem komplett aus der Bahn geworfen. Doch die Ungewissheit im Vorfeld hat sie als viel schlimmer empfunden.
Bei Uwe, der 57 Jahre alt ist und vor seiner Alzheimererkrankung nichts von seiner Genmutation wusste, fing es mit Wortfindungsstörungen an. Als er nach einem Spaziergang ohne seinen Enkel und den Kinderwagen zurückkam, war der Arztbesuch beim Neurologen und beim Humangenetiker fällig. Der Gendiagnostik zufolge hat er ein mutiertes Chromosom, das familiär vererbtes Alzheimer anzeigt. Bei dieser neurodegenerativen Krankheit werden die Gehirnzellen zerstört und Nervenbahnen verlieren den Kontakt zueinander. Durchschnittlich acht Jahre nach den ersten Symptomen führt die Erkrankung zum Tod.
Nur etwa 1% aller Alzheimerfälle sind erblich bedingt. Doch die vererbte Krankheit bricht deutlich früher aus, häufig schon zwischen 30 und 65 Jahren. Während das Gehirn abbaut, bleibt die körperliche Fitness bestehen. Dadurch ist die Pflege aufwändig und es ist schwierig, geeignete Pflegeplätze zu bekommen.
Uwe hat einen Sohn, der „unwissend“ bleiben möchte und keinen Test vornehmen lässt. Das Risiko bei an einer erblichen Alzheimer-Demenz zu erkranken, liegt für ihn bei 50%, weil er das Erbgut vom Vater und der Mutter in sich trägt. Bekommt er die Krankheit nicht, ist die Mutation bei ihm nicht vorhanden. Das bedeutet, seine Kinder sind ebenfalls frei davon. Bei der Alzheimer Erkrankung wird, anders als bei anderen Erbkrankheiten, keine Generation übersprungen.
Während Alzheimer aktuell nicht behandelbar ist, gibt es auch behandelbare Genmutationen. Jana trägt das BRCA-Gen in sich, welches erblichen Brustkrebs auslösen kann.
Die Krankheit muss zwar nicht zum Ausbruch kommen, aber das Risiko steigt durch die Mutation auf 70%. Als Jana 11 Jahre alt war, bekam ihre Mutter die Brustkrebs-Diagnose und ist trotz einer Chemotherapie früh gestorben. Von ihrer Schwester hat sie 2007 den Tipp bekommen, dass sie sich testen lassen kann. Während ihre Schwester negativ getestet wurde, wusste Jana schon intuitiv, dass sie an Brustkrebs erkranken wird. Sie hat in dem Gentest die Chance gesehen, dass sie durch das Wissen dem Krebs immer ein Stück voraus sein kann. Durch die engmaschige Vorsorge wurde der Tumor früh erkannt und für Jana war direkt klar, dass sie eine brustentfernende Operation durchführen lässt. Damit sinkt das Risiko, an Brustkrebs zu sterben, auf unter 5%. Sie wollte keinen langen und schmerzhaften Prozess durchlaufen, den sie bei ihrer Mutter damals miterleben musste.
Risiko und Wahrscheinlichkeit einer erblichen Erkrankung
Bei erblichen Formen von Krebserkrankungen, kann über die Gendiagnostik nur ein erhöhtes Risiko festgestellt werden. Die Mutation zu haben, bedeutet nicht zwingend, dass sie ausbrechen wird. Bei einer erblichen Alzheimer-Demenz und anderen Krankheiten sieht das anders aus und die Wahrscheinlichkeit liegt bei nahezu 100%. Nur der Ausbruchszeitpunkt bleibt ungewiss.
In einem solchen Fall Gewissheit zu bekommen, ist für jeden Menschen unterschiedlich wichtig. Daher muss vor der Testung und der Diagnose immer eine humangenetische Beratung durchgeführt werden. Dabei wird der Patient umfassend informiert und er muss sich auch über die Folgen des Wissens oder des Nicht-Wissens klar werden.
Kim war sich darüber bewusst, was auf sie zukommen kann. Und war doch nicht auf diesen Moment vorbereitet. Sie hat sich professionelle Hilfe gesucht, um sich ihren Ängsten und ihrem Lebensende zu stellen. Sie musste sich mit ihrem Tod auseinandersetzen und hat jetzt – mit 27 Jahren – schon die Details ihrer Beerdigung festgelegt. Für sie war es der richtige Schritt, auch wenn es schwer war, hat sie so wieder die Kontrolle über ihr Leben zurückgewonnen. Kim hat einen Sohn und sie weiß nicht, ob er die Genmutation geerbt hat. Sie findet gut, dass ihr Sohn später selbst entscheiden kann, ob er wissend oder unwissend sein möchte.
Ihr sind auch schon Menschen begegnet, die es für unverantwortlich halten, ein Kind mit einer 50%ig wahrscheinlichen Genmutation in die Welt zu setzen. Doch diese Aussagen beinhalten einen weiteren Aspekt – auch Kims Leben ist nicht lebenswert.
Gendiagnostik bei Kindern
Wenn eine erblich bedingte Krankheit erst im Erwachsenenalter ausbrechen wird, ist die Gendiagnostik bei Kindern nicht möglich. Forschende diskutieren darüber, ob Genmutationen frühzeitig erkannt werden können, wenn es möglich wäre. Die weltweit größte Studie dazu wird in Großbritannien durchgeführt. Über zwei Jahre lang soll jeder zwölfte Säugling in England mit Erlaubnis der Eltern untersucht werden. Angeschaut werden dann die Gensequenzen der nach heutigem Stand behandelbaren Krankheiten.
Amanda Pichini, klinische Leiterin der Studie, erklärt, dass sie und ihre Kollegen nach über 200 Mutationen suchen – viele davon sind sehr selten. Damit soll Leben gerettet werden, denn viele Kinder mit seltenen Erbkrankheiten sterben früh oder sind sehr schwach. Mit den anonymisierten Daten soll eine Datenbank aufgebaut werden, auf die Forscher zugreifen können, um neue Medikamente zu entwickeln. Im Alter von 16 Jahren dürfen diese Kinder selbst entscheiden, ob sie sich weiter testen lassen oder ob die Daten gelöscht werden sollen.
Unterstützung der Forschung
Wer sein Erbgut untersuchen lässt, kann sich auf seine Zukunft vorbereiten und gleichzeitig die Forschung voranbringen, wie Kim das gemacht hat. Sie hat geschaut, welche Forschungen es zu Alzheimer gibt und nimmt an einer Studie teil. Seit sieben Jahren lässt sie sich untersuchen, um dazu beizutragen, dass in Zukunft Medikamente gegen Alzheimer entwickelt werden können. Sie tut das nicht nur für sich, sondern auch für ihren Sohn, der noch 40 Jahre Zeit hat, bis die Krankheit vielleicht ausbrechen wird.
Alzheimer Untersuchungen haben eine lange Vorlaufzeit. Das Wissen um eine kommende Erkrankung ermöglicht den Wissenschaftlern einen genauen Blick auf die Veränderungen, die schon vor dem Ausbruch erfolgen. Durch die frühzeitige und langfristige Begleitung von Patienten vor der Erkrankung, haben die Forscher festgestellt, dass bereits 10 bis 20 Jahre vorher Veränderungen im Gehirn auftreten. Daher war es Kim wichtig, ihren Teil zu weiteren wissenschaftlichen Erkenntnissen beizutragen.
