Ein Leben wie im Sturm

Ein Leben wie im Sturm

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste (DKD) stehen an der Seite von Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben.

„Es ist einfach alles zu viel und es ist kein Ende in Sicht – ich kann einfach nicht mehr und mache trotzdem weiter, es macht ja kein anderer“.

Die Frau, die das gesagt hat, hat ein lebensverkürzend erkranktes Kind. Im Klartext: Sie ist Mutter eines Kindes, das vermutlich sterben wird, bevor es erwachsen ist. Aber bis dahin hat das Kind, hat die Familie einen Alltag. Einen schweren, bis an die Grenzen und oft darüber hinaus belastenden Alltag. Mit Schulbesuchen, Arztbesuchen, Pflege des kranken Kindes und der Fürsorge für die gesunden Geschwister. Einen Alltag, in dem sich die Eltern fühlen wie Anfänger-Skipper im Sturm auf einem Segelboot, das ein Leck hat.

Es ist ein Alltag, in dem ambulante Kinderhospizarbeit, wie sie zum Beispiel unter dem Dach der Deutschen Kinderhospiz Dienste angeboten wird, helfen kann: Denn über sie kommen gut ausgebildete Ehrenamtliche regelmäßig in die betroffenen Familien, bringen Abwechslung, Lebensfreude und Zeit für etwas Selbstfürsorge der Eltern mit.

Die Besuche sind heiß ersehnt!

Das ist oft ein heiß ersehnter Besuch: Da kommt jemand, der mit allen Uno spielt. Oder der mit auf den Spielplatz geht. Da ist jemand, der Zeit zum Vorlesen hat. Oder für eine Bootsfahrt. Oder einen Ausflug. Ganz so wie es sich das Kind und die Familie wünschen.

Das sind doch alltägliche Freuden, sollte man meinen. Aber für die betroffenen Familien sind es Sternstunden. Ein Ausflug mit der ganzen Familie ist zum Beispiel oft undenkbar: Der Aufwand zu groß, das Auto zu klein für den Rollstuhl und was macht man, wenn der mehrfach schwer behinderte mannsgroße Jugendliche unterwegs eine neue Windel braucht?

Mühsamer Alltag

Also bleibt die Familie in der Regel in ihren vier Wänden. Die Mütter kämpfen sich durch ihren Alltag, für sie ist es undenkbar, ihre gesunden Kinder zu Freunden, zum Sport, zum Musikunterricht zu bringen, wie es für andere Mütter normal ist. Sie sind es, die in der Regel den Alltag allein stemmten, sie sind im Zweifel Tag und Nacht im Einsatz. Ihre einzige Pause: Die Zeit, wenn der Besuch vom Kinderhospizdienst kommt.

Darüber hinaus haben die Familien noch viele weitere Probleme: Da sind die finanziellen Auseinandersetzungen mit den Kostenträgern, da fehlen Informationen zu Hilfsmitteln, die den Alltag und die Pflege des kranken Kindes erleichtern. Da ist die oft erfolglose Suche nach spezialisierten Ärzten, Pflegediensten, therapeutischen Angeboten und und und. Die hauptamtlichen Mitarbeiter:innen der Dienste helfen hier jederzeit weiter und unterstützen als Lots:innen.

Hört sich doch gut an. Aber die traurige Wirklichkeit ist, dass weniger als zehn Prozent der rund 50.000 betroffenen Familien in Deutschland kinderhospizlich begleitet werden. Und viele Familien haben auch gar keine Chance auf Hilfe, weil der nächste Hospizdienst unerreichbar weit entfernt ist. Das lässt sich nur durch die Gründung neuer Dienste verbessern.

Kostenlose Hilfe für die Familien

Selbst wenn es einen ambulanten Kinderhospizdienst in der Nähe gibt, bleiben die Familien oft allein. Denn sie wissen nicht, dass es diese Hilfe gibt oder dass sie ihnen zusteht und dass diese für sie kostenlos ist.

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind dabei, diese Situation zu ändern. Mithilfe eines Netzwerkes, zu dem Schulen, Kindergärten und andere Institutionen, zu denen die Familien ohnehin Kontakt haben, gehören. Mit Aktionen und Informationen, mit Präsenz und aktiver Hilfe: All das trägt dazu bei, dass Kinderhospizarbeit immer mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit dringt – und die Hilfe damit auch für die betroffenen Familien sichtbar wird.

Ein Konzept, das Erfolg hat: In Dortmund wurde 2018 durch den neuen, privaten Trägerverein Forum Dunkelbunt e. V. der erste Dienst gegründet und dort innerhalb eines Jahres zu einer sicheren Stütze der Kinderhospizarbeit. Bochum, Frankfurt, Regensburg und Schwerin folgten.

Doch damit ist der Bedarf noch lange nicht gedeckt. Bis es so weit ist, dass eine bedarfsgerechte Versorgung in Deutschland in Präsenz sichergestellt ist, hilft unter anderem das Online-Familien-Netzwerk „You never walk alone“ der Deutschen Kinderhospiz Dienste, in dem eine betroffene Mutter betroffene Familien vernetzt, informiert und ihnen mit Rat und Tat zur Seite steht. Zum Beispiel bei der Suche nach einer Stiftung, die ein rollstuhlgerechtes Auto für eine Familie finanziert, die sich ansonsten ein solches Fahrzeug nie leisten könnten. Damit auch Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind wieder Ausflüge machen können, vielleicht sogar einen Urlaub.

Familienurlaub – durch eine Betreuung im Kinderhospiz

Urlaub? Wie soll das gehen mit einem Kind, das intensive Pflege braucht, vielleicht sogar rund um die Uhr oder mit Beatmung?

Dafür gibt es stationäre Kinderhospize. Es sind – anders als Erwachsenenhospize – keine Häuser für die letzten Lebenswochen, sondern Entlastungseinrichtungen für die Familien. Die Häuser sind medizinisch und pflegerisch optimal ausgestattet. Für viele Familie sind die Kinderhospize die einzige Chance, ihr krankes Kind von Fremden betreuen zu lassen – und so endlich einmal Zeit für sich und die anderen Kinder zu haben. Doch auch hier wiederholt sich das Drama der Kinderhospizarbeit: Die Kapazitäten reichen gerade, um jeder zehnten Familie eine Woche Urlaub im Jahr zu ermöglichen, obwohl es für jedes erkrankte Kind einen Anspruch auf vier Wochen kostenlosen Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz gibt.  

Kinderhospizarbeit lebt von Spenden

Für die Familien sind die kinderhospizlichen Angebote kostenlos. Doch finanziell ist die Versorgung mit kinderhospizlichen Leistungen nicht gesichert. Die Kostenerstattungen der Krankenkassen decken nur rund 20 bis 30 Prozent der Ausgaben, die in den Diensten allein für die Begleitung der erkrankten Kinder anfallen.

Aber die Ausbildung der Ehrenamtlichen, die Bezahlung der Hauptamtlichen, die Miete, das Telefon und der Strom: All das kostet Geld.

Damit Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste kümmern sich darüber hinaus intensiv um die Geschwister der kranken Kinder, die oft zurückstecken müssen. Da gibt es Gruppen, in denen sich die Kinder treffen und zusammen etwas unternehmen, sei es Klettern, Kanufahren oder Theater spielen. Immer begleitet von Ehrenamtlichen, die sie von zuhause abholen und auch zurückbringen. Oder auch Mentoren, die ein Geschwisterkind regelmäßig besuchen und eine Beziehung zu ihm aufbauen. Denn die gesunden Kinder haben ihren kranken Geschwistern gegenüber oft widerstreitende Gefühle, mit denen sie allein nicht gut zurechtkommen. Da hilft es, wenn jemand von außen kommt, einfach da ist und zuhört.

All das kostet Geld. Geld, das private Spender, Institutionen, Stiftungen und Unternehmen geben, um eine umfassende kinderhospizliche Arbeit überhaupt möglich zu machen. Ohne diese Unterstützung ist die Kinderhospizarbeit nicht machbar. 

Weitere Informationen

Wenn Du die Kinderhospizarbeit der Deutschen Kinderhospizarbeit unterstützen willst, kannst Du hier spenden: Spendenkonto Deutsche Kinderhospiz Dienste | IBAN DE87 4416 0014 6576 7958 04. Und wenn Du Dich weiter informieren willst, schau auf unserer Website.

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Die Autorin: Irene Steiner, Deutsche Kinderhospiz Dienste, Teamleitung Öffentlichkeitsarbeit

Engagement für Menschen, die keine Stimme haben: Das war eins der Motive, die mich 2019 zum damals neu gegründeten Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn geführt haben. Das war gegen Ende meiner Berufstätigkeit: Ich bin studierte Wirtschaftswissenschaftlerin und habe dann 35 Jahre als Redakteurin bei einer regionalen Tageszeitung gearbeitet.

2019 ließ ich mich zur ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiterin ausbilden und begleite seitdem ein lebensverkürzend erkranktes Mädchen aus Afghanistan, das inzwischen elf Jahre alt ist.  Wöchentlich verbringe ich zwei bis drei Stunden mit ihr, erlebe ihre Lebensfreude, aber auch die alltägliche Not der Familie und weiß daher, wie wichtig ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit ist. Ich weiß aber auch, dass das kinderhospizliche Angebot in Deutschland den tatsächlichen Bedarf bei Weitem nicht deckt. Dass es viele Familien gibt, die ihren schweren Alltag allein meistern müssen, obwohl ihnen Unterstützung zusteht.

Um das zu ändern, engagiere ich mich nun in dem bundesweiten Projekt Deutsche Kinderhospiz Dienste. Ich habe 2020/21/22 bei der Gründung der neuen ambulanten Kinderhospizdienste mitgeholfen und koordiniere nun die anstehenden Aufgaben innerhalb der Öffentlichkeitsarbeit.

Irene Steiner
Deutsche Kinderhospiz Dienste
Märkische Str. 60
44141 Dortmund
Telefon: 0231- 99 99 75 10
Mobil: 0178 – 119 82 16
E-Mail 
Website Deutsche Kinderhospiz Dienste

Der Trägerverein Forum Dunkelbunt:
Website Forum Dunkelbunt
Facebook Forum Dunkelbunt
Instagram @forumdunkelbunt

ChatGPT – der neue heiße Scheiß? Unser Redaktionstest

ChatGPT – der neue heiße Scheiß? Unser Redaktionstest

Der Chatbot ChatGPT ist im Moment in aller Munde. Vielen gibt er medienwirksam Grund zu verschiedenen Befürchtungen. So ruft er etwa die Datenschützer auf den Plan und die Universitäten und Schulen sorgen sich, dass viele Hausarbeiten nicht von den Lernenden, sondern von der Künstlichen Intelligenz (KI) geschrieben werden. Einer repräsentativen Umfrage der Bochumer Forschungseinrichtung CAIS (Center for Advanced Internet Studies) vom 02.02.2023 zufolge, ist ChatGPT mittlerweile jeder vierte Person in Deutschland ein Begriff, doch aktuell sagen nur drei Prozent der Befragten, dass sie die KI regelmäßig nutzen.

Ein weiteres Problem sind die Daten, die ChatGPT für seine „Recherche“ nutzt – sie enden im Jahr 2021 … ob und wann sie aktualisiert werden, ist nicht bekannt. Wer den Chatbot also aktuelle, neue Themen recherchieren lässt, könnte enttäuscht werden. Hinzu kommt, dass das Ergebnis ohne jegliche Informationen zu den genutzten Datenquellen daherkommt. Ich kann mir also kein Bild von den verwendeten Quellen machen und so auch den Wahrheitsgehalt und die Richtigkeit der Informationen nicht überprüfen. 

Redaktionsarbeit: Kann uns ChatGPT unterstützen?

Als Redaktion haben wir oft sehr spezielle Themen auf unserer Agenda. Um entscheiden zu können, ob Chat GPT uns in Zukunft bei unserer Arbeit unterstützen kann, haben wir die Qualität der KI getestet. Wir haben vier Fragen und eine Ergänzung aus unseren Inhalten FAQ zum Elvie Beckenbodentrainer herausgesucht und diese von ChatGPT beantworten lassen.

Irritierende Bedingungen

Als erstes fanden wir es ziemlich irritierend, dass die Nutzung ohne ein registriertes Konto nicht möglich ist und haben dann in der Privacy-Policy u. a. folgendes gefunden (von Google übersetzt):

  • Nutzungsdaten: Wir können automatisch Informationen über Ihre Nutzung der Dienste sammeln, wie z. B. die Arten von Inhalten, die Sie anzeigen oder mit denen Sie sich beschäftigen, die von Ihnen verwendeten Funktionen und die von Ihnen ergriffenen Maßnahmen […]“
  • Online-Tracking und Do-Not-Track-Signale: Wir und unsere Drittanbieter können Cookies oder andere Tracking-Technologien verwenden, um Informationen über Ihre Browsing-Aktivitäten im Laufe der Zeit und auf verschiedenen Websites nach Ihrer Nutzung der Website zu sammeln. Unsere Website reagiert derzeit nicht auf „Do Not Track“ („DNT“)-Signale und funktioniert wie in dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben, unabhängig davon, ob ein DNT-Signal empfangen wird oder nicht.“

Also, getrackt werden wir auf jeden Fall, ob wir wollen oder nicht und die gesammelten Daten werden allen möglichen Interessenten – äh, sorry Drittanbietern zur Verfügung gestellt. Aus dieser Perspektive können wir den Aufschrei der Datenschützer gut verstehen …

Der Test

Doch nun zum eigentlichen Test. Die Antworten waren aus unserer Sicht grundsätzlich in Ordnung, jedoch ziemlich oberflächlich und allgemeingültig. Das erklärt sich u. a. dadurch, dass wir die KI bisher nicht zum Schreiben von Texten genutzt haben. Sie hat somit noch keinerlei Daten, die sie zum Lernen verwenden konnte, um die Antworten für uns zu verbessern.

Die letzten beiden der ausgewählten Fragen sind bis auf die Ergänzung „auf Rezept“ identisch. Daran lässt sich wunderbar erkennen, welche Auswirkungen das auf den Inhalt hat.

Doch siehe selbst: unter dem Fazit findest Du unsere Fragen und die Antworten. Bilde Dir Dein eigenes Urteil und hinterlasse uns gern einen Kommentar dazu.

Fazit des Redaktionsteams

Uns ist klargeworden, dass eine echte Recherche (noch?) nicht ersetzt werden kann. Wir hinterfragen auch, was mit den im Hintergrund gesammelten Inhalten passiert und woher sie stammen.

Wollen wir mit Krankheitsbildern, über die wir schreiben und aufklären, in einen direkten Zusammenhang gebracht werden? Gerade in einer Redaktion ist die Bandbreite der Themen sehr vielfältig und hat nicht zwingend mit einer persönlichen „Betroffenheit“ zu tun. Doch genau diese wird beim Sammeln der Daten hergestellt.

Unser Fazit: Wir bleiben vorerst auf unserem Old-School-Weg und behalten die Entwicklung aber weiterhin kritisch im Auge.

Unsere Fragen und Antworten von ChatGPT

Damit Du Dir ein eigenes Urteil bilden kannst, haben wir die gestellten Fragen mit den Antworten von ChatGPT unter den Beitrag gestellt. Unsere (herkömmlich geschriebenen) Antworten findest Du auf unserer Website in den häufig gestellten Fragen.

Wofür benötige ich einen Beckenbodentrainer?

Antwort ChatGPT

Ein Beckenbodentrainer ist ein Gerät, das dazu verwendet wird, die Beckenbodenmuskulatur zu stärken. Der Beckenboden ist ein wichtiger Muskelkomplex im Körper, der für die Unterstützung der inneren Organe, die Kontrolle der Blase und des Darms sowie für die sexuelle Funktion wichtig ist.

Ein Beckenbodentrainer kann verwendet werden, um die Beckenbodenmuskulatur zu trainieren und zu stärken. Dies kann besonders nützlich sein für:

Frauen, die Schwierigkeiten haben, nach der Schwangerschaft oder Geburt wieder Kontrolle über ihre Blase zu erlangen oder Probleme mit vaginalem Prolaps haben.

Männer, die Schwierigkeiten haben, ihre Blase oder ihren Darm zu kontrollieren oder erektile Dysfunktion haben.

Menschen jeden Geschlechts, die Inkontinenzprobleme haben oder ihr sexuelles Vergnügen steigern möchten.

Durch regelmäßiges Training mit einem Beckenbodentrainer können Sie Ihre Beckenbodenmuskulatur stärken und verbessern. Dies kann dazu beitragen, Blasen- und Darmprobleme zu reduzieren oder zu beseitigen, Ihre sexuelle Gesundheit zu verbessern und Ihre allgemeine Lebensqualität zu erhöhen.

Für wen ist der Elvie Trainer geeignet?

Antwort ChatGPT
Der Elvie Trainer ist ein spezieller Typ von Beckenbodentrainer, der sich besonders für Frauen eignet. Er ist ein intelligentes, kabelloses Gerät, das entwickelt wurde, um Frauen beim gezielten Training ihrer Beckenbodenmuskulatur zu unterstützen.

Der Elvie Trainer eignet sich insbesondere für Frauen, die nach der Schwangerschaft oder Geburt Schwierigkeiten haben, ihre Blase oder ihren Darm zu kontrollieren, oder die unter vaginalem Prolaps leiden. Er ist auch geeignet für Frauen, die Probleme mit sexuellem Vergnügen haben oder einfach ihre Beckenbodenmuskulatur stärken möchten.

Das Besondere am Elvie Trainer ist seine fortschrittliche Technologie. Er verfügt über Sensoren, die die Beckenbodenmuskulatur während des Trainings messen und Rückmeldungen an eine App senden, die auf einem Smartphone oder Tablet installiert ist. Die App gibt Ihnen Feedback über Ihre Trainingsleistung und hilft Ihnen, Ihr Training zu optimieren.

Der Elvie Trainer ist einfach zu verwenden und kann von Frauen jeden Alters und Fitnessniveaus verwendet werden. Er ist auch diskret und bequem zu tragen, so dass Sie ihn jederzeit und überall verwenden können.

Kann ich den Elvie Trainer auch während der Schwangerschaft nutzen?

Antwort ChatGPT

Wenn Sie schwanger sind, sollten Sie immer vor der Verwendung eines Beckenbodentrainers Ihren Arzt oder Ihre Hebamme konsultieren. In der Regel wird jedoch empfohlen, während der Schwangerschaft vorsichtig mit Beckenbodentraining umzugehen und es nur in Absprache mit einem medizinischen Fachpersonal durchzuführen.

Der Elvie Trainer kann während der Schwangerschaft in einigen Fällen verwendet werden, aber es ist wichtig, sich bewusst zu sein, dass die Verwendung von Beckenbodentrainern in der Schwangerschaft von Frau zu Frau unterschiedlich ausfallen kann.

In den frühen Stadien der Schwangerschaft kann das Training des Beckenbodens dazu beitragen, Ihre Beckenbodenmuskulatur zu stärken und zu unterstützen, insbesondere wenn Sie später im Verlauf der Schwangerschaft mit Inkontinenzproblemen oder vaginalem Prolaps zu kämpfen haben.

Später in der Schwangerschaft sollte jedoch die Verwendung von Beckenbodentrainern mit Vorsicht erfolgen und es ist besonders wichtig, auf Ihren Körper zu hören und keine Übungen auszuführen, die Schmerzen oder Unbehagen verursachen. Es ist auch wichtig, dass Sie sicherstellen, dass Sie keine Probleme mit Ihrem Gebärmutterhals oder anderen Geburtshilfeproblemen haben, bevor Sie den Elvie Trainer während der Schwangerschaft verwenden.

Es ist ratsam, vor der Verwendung des Elvie Trainers während der Schwangerschaft mit Ihrem Arzt oder Ihrer Hebamme zu sprechen, um festzustellen, ob es für Sie sicher und angemessen ist, ihn zu verwenden.

Welche Diagnosen müssen mir gestellt werden, um den Elvie Trainer zu erhalten?

Antwort ChatGPT

Der Elvie Trainer ist ein medizinisches Gerät, das für die Stärkung der Beckenbodenmuskulatur entwickelt wurde. Im Allgemeinen benötigen Sie keine spezifische Diagnose, um den Elvie Trainer zu erhalten. Sie können den Elvie Trainer online oder in Geschäften erwerben, die ihn anbieten.

Es ist jedoch immer ratsam, vor der Verwendung eines Beckenbodentrainers Ihren Arzt oder Ihre Hebamme zu konsultieren, insbesondere wenn Sie spezifische gesundheitliche Probleme haben, die Ihren Beckenboden betreffen. Ihr Arzt oder Ihre Hebamme kann Ihnen eine Diagnose stellen und Sie beraten, ob der Elvie Trainer für Sie geeignet ist und wie Sie ihn am besten verwenden können, um Ihre spezifischen Bedürfnisse und Anforderungen zu erfüllen.

Wenn Sie beispielsweise während oder nach der Schwangerschaft Probleme mit Inkontinenz oder vaginalem Prolaps haben, kann Ihr Arzt oder Ihre Hebamme Ihnen spezifische Übungen und Empfehlungen geben, wie Sie den Elvie Trainer verwenden können, um Ihre Beckenbodenmuskulatur zu stärken und diese Probleme zu lösen.

Welche Diagnosen müssen mir gestellt werden, um den Elvie Trainer auf Rezept zu erhalten?

Antwort ChatGPT

Als Sprachmodell habe ich keinen Zugang zu den spezifischen Richtlinien oder Vorschriften einer bestimmten Gesundheitsbehörde oder Krankenversicherung. Die Voraussetzungen für die Verschreibung von medizinischen Geräten variieren von Land zu Land und können auch von der Art der Krankenversicherung abhängen.

In der Regel wird der Elvie Trainer als medizinisches Gerät zur Stärkung des Beckenbodens verschrieben. Die Diagnose oder der medizinische Zustand, der den Einsatz des Elvie Trainers rechtfertigt, kann von Land zu Land unterschiedlich sein. In der Regel sind jedoch einige der häufigsten Zustände, für die der Elvie Trainer verschrieben wird, die folgenden:

  • Belastungsinkontinenz
  • Dranginkontinenz
  • Senkungsbeschwerden
  • Beckenbodenprobleme nach der Geburt oder Operation
  • Chronische Beckenschmerzen

Um sicherzustellen, ob der Elvie Trainer für Ihre spezifischen medizinischen Bedürfnisse geeignet ist und ob er auf Rezept erhältlich ist, sollten Sie sich an einen qualifizierten Arzt oder medizinischen Fachmann wenden.

Weiterführende Links:

Wissenswertes aus Wikipedia: ChatGPT

t3n Artikel vom 02.02.2023: ChatGPT: Jeder 4. in Deutschland kennt den KI-Chatbot

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