Die Deutschen Kinderhospiz Dienste (DKD) stehen an der Seite von Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben.

„Es ist einfach alles zu viel und es ist kein Ende in Sicht – ich kann einfach nicht mehr und mache trotzdem weiter, es macht ja kein anderer“.

Die Frau, die das gesagt hat, hat ein lebensverkürzend erkranktes Kind. Im Klartext: Sie ist Mutter eines Kindes, das vermutlich sterben wird, bevor es erwachsen ist. Aber bis dahin hat das Kind, hat die Familie einen Alltag. Einen schweren, bis an die Grenzen und oft darüber hinaus belastenden Alltag. Mit Schulbesuchen, Arztbesuchen, Pflege des kranken Kindes und der Fürsorge für die gesunden Geschwister. Einen Alltag, in dem sich die Eltern fühlen wie Anfänger-Skipper im Sturm auf einem Segelboot, das ein Leck hat.

Es ist ein Alltag, in dem ambulante Kinderhospizarbeit, wie sie zum Beispiel unter dem Dach der Deutschen Kinderhospiz Dienste angeboten wird, helfen kann: Denn über sie kommen gut ausgebildete Ehrenamtliche regelmäßig in die betroffenen Familien, bringen Abwechslung, Lebensfreude und Zeit für etwas Selbstfürsorge der Eltern mit.

Die Besuche sind heiß ersehnt!

Das ist oft ein heiß ersehnter Besuch: Da kommt jemand, der mit allen Uno spielt. Oder der mit auf den Spielplatz geht. Da ist jemand, der Zeit zum Vorlesen hat. Oder für eine Bootsfahrt. Oder einen Ausflug. Ganz so wie es sich das Kind und die Familie wünschen.

Das sind doch alltägliche Freuden, sollte man meinen. Aber für die betroffenen Familien sind es Sternstunden. Ein Ausflug mit der ganzen Familie ist zum Beispiel oft undenkbar: Der Aufwand zu groß, das Auto zu klein für den Rollstuhl und was macht man, wenn der mehrfach schwer behinderte mannsgroße Jugendliche unterwegs eine neue Windel braucht?

Mühsamer Alltag

Also bleibt die Familie in der Regel in ihren vier Wänden. Die Mütter kämpfen sich durch ihren Alltag, für sie ist es undenkbar, ihre gesunden Kinder zu Freunden, zum Sport, zum Musikunterricht zu bringen, wie es für andere Mütter normal ist. Sie sind es, die in der Regel den Alltag allein stemmten, sie sind im Zweifel Tag und Nacht im Einsatz. Ihre einzige Pause: Die Zeit, wenn der Besuch vom Kinderhospizdienst kommt.

Darüber hinaus haben die Familien noch viele weitere Probleme: Da sind die finanziellen Auseinandersetzungen mit den Kostenträgern, da fehlen Informationen zu Hilfsmitteln, die den Alltag und die Pflege des kranken Kindes erleichtern. Da ist die oft erfolglose Suche nach spezialisierten Ärzten, Pflegediensten, therapeutischen Angeboten und und und. Die hauptamtlichen Mitarbeiter:innen der Dienste helfen hier jederzeit weiter und unterstützen als Lots:innen.

Hört sich doch gut an. Aber die traurige Wirklichkeit ist, dass weniger als zehn Prozent der rund 50.000 betroffenen Familien in Deutschland kinderhospizlich begleitet werden. Und viele Familien haben auch gar keine Chance auf Hilfe, weil der nächste Hospizdienst unerreichbar weit entfernt ist. Das lässt sich nur durch die Gründung neuer Dienste verbessern.

Kostenlose Hilfe für die Familien

Selbst wenn es einen ambulanten Kinderhospizdienst in der Nähe gibt, bleiben die Familien oft allein. Denn sie wissen nicht, dass es diese Hilfe gibt oder dass sie ihnen zusteht und dass diese für sie kostenlos ist.

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste sind dabei, diese Situation zu ändern. Mithilfe eines Netzwerkes, zu dem Schulen, Kindergärten und andere Institutionen, zu denen die Familien ohnehin Kontakt haben, gehören. Mit Aktionen und Informationen, mit Präsenz und aktiver Hilfe: All das trägt dazu bei, dass Kinderhospizarbeit immer mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit dringt – und die Hilfe damit auch für die betroffenen Familien sichtbar wird.

Ein Konzept, das Erfolg hat: In Dortmund wurde 2018 durch den neuen, privaten Trägerverein Forum Dunkelbunt e. V. der erste Dienst gegründet und dort innerhalb eines Jahres zu einer sicheren Stütze der Kinderhospizarbeit. Bochum, Frankfurt, Regensburg und Schwerin folgten.

Doch damit ist der Bedarf noch lange nicht gedeckt. Bis es so weit ist, dass eine bedarfsgerechte Versorgung in Deutschland in Präsenz sichergestellt ist, hilft unter anderem das Online-Familien-Netzwerk „You never walk alone“ der Deutschen Kinderhospiz Dienste, in dem eine betroffene Mutter betroffene Familien vernetzt, informiert und ihnen mit Rat und Tat zur Seite steht. Zum Beispiel bei der Suche nach einer Stiftung, die ein rollstuhlgerechtes Auto für eine Familie finanziert, die sich ansonsten ein solches Fahrzeug nie leisten könnten. Damit auch Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind wieder Ausflüge machen können, vielleicht sogar einen Urlaub.

Familienurlaub – durch eine Betreuung im Kinderhospiz

Urlaub? Wie soll das gehen mit einem Kind, das intensive Pflege braucht, vielleicht sogar rund um die Uhr oder mit Beatmung?

Dafür gibt es stationäre Kinderhospize. Es sind – anders als Erwachsenenhospize – keine Häuser für die letzten Lebenswochen, sondern Entlastungseinrichtungen für die Familien. Die Häuser sind medizinisch und pflegerisch optimal ausgestattet. Für viele Familie sind die Kinderhospize die einzige Chance, ihr krankes Kind von Fremden betreuen zu lassen – und so endlich einmal Zeit für sich und die anderen Kinder zu haben. Doch auch hier wiederholt sich das Drama der Kinderhospizarbeit: Die Kapazitäten reichen gerade, um jeder zehnten Familie eine Woche Urlaub im Jahr zu ermöglichen, obwohl es für jedes erkrankte Kind einen Anspruch auf vier Wochen kostenlosen Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz gibt.  

Kinderhospizarbeit lebt von Spenden

Für die Familien sind die kinderhospizlichen Angebote kostenlos. Doch finanziell ist die Versorgung mit kinderhospizlichen Leistungen nicht gesichert. Die Kostenerstattungen der Krankenkassen decken nur rund 20 bis 30 Prozent der Ausgaben, die in den Diensten allein für die Begleitung der erkrankten Kinder anfallen.

Aber die Ausbildung der Ehrenamtlichen, die Bezahlung der Hauptamtlichen, die Miete, das Telefon und der Strom: All das kostet Geld.

Damit Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste kümmern sich darüber hinaus intensiv um die Geschwister der kranken Kinder, die oft zurückstecken müssen. Da gibt es Gruppen, in denen sich die Kinder treffen und zusammen etwas unternehmen, sei es Klettern, Kanufahren oder Theater spielen. Immer begleitet von Ehrenamtlichen, die sie von zuhause abholen und auch zurückbringen. Oder auch Mentoren, die ein Geschwisterkind regelmäßig besuchen und eine Beziehung zu ihm aufbauen. Denn die gesunden Kinder haben ihren kranken Geschwistern gegenüber oft widerstreitende Gefühle, mit denen sie allein nicht gut zurechtkommen. Da hilft es, wenn jemand von außen kommt, einfach da ist und zuhört.

All das kostet Geld. Geld, das private Spender, Institutionen, Stiftungen und Unternehmen geben, um eine umfassende kinderhospizliche Arbeit überhaupt möglich zu machen. Ohne diese Unterstützung ist die Kinderhospizarbeit nicht machbar. 

Weitere Informationen

Wenn Du die Kinderhospizarbeit der Deutschen Kinderhospizarbeit unterstützen willst, kannst Du hier spenden: Spendenkonto Deutsche Kinderhospiz Dienste | IBAN DE87 4416 0014 6576 7958 04. Und wenn Du Dich weiter informieren willst, schau auf unserer Website.

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Die Autorin: Irene Steiner, Deutsche Kinderhospiz Dienste, Teamleitung Öffentlichkeitsarbeit

Engagement für Menschen, die keine Stimme haben: Das war eins der Motive, die mich 2019 zum damals neu gegründeten Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn geführt haben. Das war gegen Ende meiner Berufstätigkeit: Ich bin studierte Wirtschaftswissenschaftlerin und habe dann 35 Jahre als Redakteurin bei einer regionalen Tageszeitung gearbeitet.

2019 ließ ich mich zur ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiterin ausbilden und begleite seitdem ein lebensverkürzend erkranktes Mädchen aus Afghanistan, das inzwischen elf Jahre alt ist.  Wöchentlich verbringe ich zwei bis drei Stunden mit ihr, erlebe ihre Lebensfreude, aber auch die alltägliche Not der Familie und weiß daher, wie wichtig ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit ist. Ich weiß aber auch, dass das kinderhospizliche Angebot in Deutschland den tatsächlichen Bedarf bei Weitem nicht deckt. Dass es viele Familien gibt, die ihren schweren Alltag allein meistern müssen, obwohl ihnen Unterstützung zusteht.

Um das zu ändern, engagiere ich mich nun in dem bundesweiten Projekt Deutsche Kinderhospiz Dienste. Ich habe 2020/21/22 bei der Gründung der neuen ambulanten Kinderhospizdienste mitgeholfen und koordiniere nun die anstehenden Aufgaben innerhalb der Öffentlichkeitsarbeit.

Irene Steiner
Deutsche Kinderhospiz Dienste
Märkische Str. 60
44141 Dortmund
Telefon: 0231- 99 99 75 10
Mobil: 0178 – 119 82 16
E-Mail 
Website Deutsche Kinderhospiz Dienste

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