„Bei mir wurde vor 20 Jahren Brustkrebs diagnostiziert. Das haut einen so richtig um! Auch dem eigenen Umfeld macht das zu schaffen“, sagt Brigitte Dillenhöfer vom Verein LebensLäufe e.V. „Man fällt in ein extrem tiefes Loch und fühlt sich ausgeliefert, da man nicht weiß, was jetzt passiert. Das gewohnte Dasein ist Geschichte, alles ist verloren und man muss seine Unabhängigkeit aufgeben, da man komplett fremdbestimmt von einer Klinik gemanagt wird. Man kommt sich schnell ohnmächtig vor: Termine werden verschoben, man fühlt sich abgefertigt und bekommt keinerlei Stabilität oder Sicherheit in dieser Situation.“
Doch die heute 85-Jährige ist froh, da sich das zum Teil verbessert hat. Sie erklärt, dass es mittlerweile in vielen Städten Brustkrebszentren gibt, die die Betroffenen in vielerlei Hinsicht unterstützen. In Dortmund gibt es drei und alle genießen einen sehr guten Ruf.
Aufgaben der Brustkrebszentren
„In den Brustkrebszentren wird die Anfangsuntersuchung durchgeführt, die Krebsart bestimmt und der Behandlungs- und Therapieplan erstellt. Meistens stehen sind es Bestrahlungen, Operationen und Chemotherapien auf dem Behandlungsplan. Ob das einzeln oder in einer Kombination und in welcher Reihenfolge durchgeführt wird, ist von den Untersuchungsergebnissen abhängig.“
Der Vorteil dieser Zentren: jede Patientin hat einen Ansprechpartner und alle Unterlagen liegen an einer Stelle. Die Betroffenen brauchen sich nicht um die Koordination zu kümmern, d. h. sie müssen sich nicht mit den einzelnen Fachärzten und der Terminfindung rumärgern. Der Umgang mit der eigenen Situation kostet schon extrem viel Kraft.
Es ist also besser, sich im Raster der Brustkrebszentren zu befinden. Viele andere Krebsarten sind nicht so gut aufgestellt, es gibt riesigen Nachholbedarf.
Dauerhaft aus dem Leben geworfen
Nach der Diagnose folgt die Therapie mit zahlreichen Terminen und Zwischenuntersuchungen. In dieser Zeit richten die Frauen ihren Fokus auf die Krankheit, das vorherige Leben ist quasi nicht mehr präsent. Das macht es auch für die Angehörigen schwierig. Sie müssen – und wollen natürlich – helfen und nehmen Rücksicht, doch das kann enormen Stress verursachen. Erschwerend kommt hinzu, dass meist noch Medikamente eingenommen werden, die nur selten gut verträglich sind.
Die Anschlussheilbehandlung
Die Krankenkassen bieten nach der Therapie eine Anschlussheilbehandlung (AHB) an. In diesen drei bis vier Wochen soll die Psyche, der Geist und der Körper wieder aufgebaut werden, um gut zurück ins eigene Leben zu kommen. Doch das funktioniert meist nur begrenzt. Denn in diese Wochen müssen sich die Betroffenen eingestehen, dass sie nicht nahtlos an das Leben vor der Diagnose anzuknüpfen können. Durch die Erkenntnis, dass sie immer noch mental und körperlich geschwächt sind, fallen sie häufig in das nächste tiefe Loch.
„Einige Frauen“, so Brigitte Dillenhöfer, „möchten nicht länger von der Familie getrennt sein und lehnen diese Behandlung ab. Aus vielen Gesprächen weiß ich, dass es besser ist, die Zeit zu nutzen und sich auf das Angebot einzulassen. Damit kann man sich etwas besser auf die Zeit nach der Therapie vorbereiten und teilweise können die Kinder auch mitgenommen werden.“
Mehr als „nur“ Laufen gegen den Krebs
In Dortmund hatten einige Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose im Jahr 2001die Idee, einen Verein „LebensLäufe e.V.“ zu gründen. „Wir – das sind vom Krebs Betroffene und Nicht-Betroffene – hatten eine Idee: wenn es medizinisch-wissenschaftlich sicher ist, dass sich durch ein gezieltes Lauftraining ein Großteil aller Tumore verhindern lässt, dann ist es einen Versuch wert, einfach mit dem Laufen zu beginnen.“
Sie erklärt, dass der Sport den körperlichen und mentalen Aufbau wunderbar fördert. „Uns geht es nicht nur ums Laufen, dazu kommen der Austausch während der Bewegung und die Sportübungen, die an das gesundheitliche Level der Teilnehmerinnen angepasst sind. Besonders hilfreich für die Frauen sind die ungezwungenen Gespräche, die sich um die „Kleinigkeiten“ drehen, die im Alltag eine enorme Belastung darstellen.
Während vieles wund ist und schmerzt, der Körper, die Kleidung, die Psyche, findet während der Sportstunde eine aktive Gestaltung des Austausches statt. Ob zu zweit, in einer Kleingruppe oder sogar in der großen Runde – die Hilfe von Menschen, die das schon erlebt haben, hat eine hohe Qualität und lässt sich leichter annehmen als die Hilfe der Familie und der Ärzte.
Gespräche die die Welt verbessern
Dabei geht es z. B. um Haare, Perücken, Fußpflege und Probleme mit den Lymphen, die noch lange Zeit nach der Anschlussheilbehandlung auftreten können. Dann wird der Arm dick, weil Lymphknoten entfernt wurden und der Lymphfluss unterbrochen ist. In der Sportstunde erfährt man auf kleinem „Dienstweg“, dass die Krankenkassen die Kosten für die Lymphdrainage übernehmen und es werden Übungen gezeigt, die einen besseren Lymphabfluss unterstützen.
Es geht auch um peinliche Situationen, wie z. B. im Schwimmbad. Die Brustprothese ist recht schwer, um optisch „normal“ zu wirken. Sie wird in eine extra dafür vorgesehene Tasche eines teuren Badeanzugs gesteckt. Doch bei der Wassergymnastik rutscht sie immer tiefer Richtung Bauchnabel. Der Stoff am oberen Körperende wird weniger, die Narbe ist deutlich zu sehen. Von außen betrachtet mag das eine Kleinigkeit sein, doch durch die Erkrankung und das gesamte Drumherum, ist das Nervenkostüm dünn und in solchen Momenten bricht eine ganze Welt zusammen.
Es geht um mehr als „nur“ Laufen, denn die Gespräche tun gut und helfen bei der Bewältigung des Alltags. Die Krankenkassen haben das erkannt und übernehmen die Teilnahmekosten als Reha-Maßnahme für 1,5 Jahre.
Der Verein „LebensLäufe e.V.“
Brigitte Dillenhöfer erzählt, das häufig davon gesprochen wird, schon während der Therapie mit dem Sport zu beginnen. Ihrer Erfahrung nach sollte das individuell dosierte sein, um mögliche Ausfallzeiten berücksichtigen zu können. In der Gruppe steigen jedoch die Erfolgsaussichten ein gutes Level zu erreichen, wenn die Betroffenen erst im Anschluss an die AHB damit starten. „Während man früher mit der Diagnose in Rente geschickt wurde, geht es heute wieder zurück ins Arbeitsleben. Während der beruflichen Wiedereingliederung sind viele Arbeitgeber bereit, die Frauen für den gesundheitlichen Aufbau im Verein freizustellen.“
Augenblicklich laufen freitags unter Coronabedingungen zwei Gruppen mit zusätzlichem Walking-Training. „Aktuell fehlen uns Trainer:innen, die im Reha-Sport tätig sind und Interesse daran haben, in einem gewissen Rahmen auf die Teilnehmenden einzugehen. Die aktiven Teilnehmer sind coronabedingt weniger geworden“, bedauert sie. „Viele Betroffene, Frauen oder Männer, genieren sich und wollen nicht über ihren Kummer sprechen. Sie öffnen sich leichter bei Menschen, die ähnliches erlebt haben und die Situation verstehen können, daher ist unser Angebot so wichtig.“
Der Verein hat Perspektiven auf eine neue Räumlichkeit. Dort könnte die Bewegung auch unter Corona-Auflagen stattfinden. Brigitte Dillenhöfer freut sich darauf und hofft, dass die Teilnehmerzahlen wieder steigen. Denn auch wenn die Krankenkasse nicht mehr zahlt, kann man dem Verein treu bleiben und mitmachen. „Der Mitgliedsbeitrag liegt bei 10,00 Euro im Monat“, schmunzelt sie, „dass das gut angelegt ist, sieht man an den Frauen, die schon viele Jahre dabei sind und mit ihrer Erfahrung und wertvollem Input unsere „Neuzugänge“ begleiten.“
Anmerkung der Redaktion: Nach unserem Wissenstand, hat sich der Dortmunder Verein „Lebensläufe e.V.“ aufgelöst. Es gibt jedoch viele Vereine in anderen Städten, in denen Betroffene aktiv sein können, wie z. B. den Förderverein Brustzentrum e.V. „Die Revierinitiative“, c/o Evangelische Kliniken Gelsenkirchen GmbH in Gelsenkirchen.
Dieses Jahr war doch irgendwie anders als erwartet: Corona war sehr präsent und ich denke, es ist eine gute Idee, mal eine kleine Reise durch unsere diesjährigen Themenschwerpunkte anzutreten – und ich stelle fest, es war ziemlich bunt. Wie Du weißt, haben wir uns Tabuthemen auf die Fahne geschrieben, doch auch „normale“ Themen haben uns begleitet.
Während ich das Jahr Revue passieren lasse, fällt mir auf, wie viele Facetten das Leben hat und wie sich diese Vielfalt immer wieder zeigt. Oft fällt es mir schwer, mich dem Fokus der Nachrichten zu entziehen, doch es gibt so viele interessante, spannende, bereichernde und wissenswerte Dinge zu erfahren.
Lass Deine Tage immer schön bunt sein und starte nach einer entspannten und friedlichen Weihnachtszeit in ein wunderbares neues Jahr 2022.
Alles Gute für Dich und Deine Lieben!
Hier geht es zu den Filmen auf unserem YouTube-Kanal
„Es könnte kaum kontroverser sein: Sie ist ein Zentrum der Lust, der Sehnsuchtsort Vieler und meistens sogar die erste Haltestelle auf unserem Weg ins Leben. Gleichzeitig wird die Vulva aber auch als komisches, ekliges und hässliches “Das-da-unten” bewertet. Eine dicke undurchsichtige Schicht der kulturellen Beschämung, des Unwissens und der Verleugnung ihrer Schönheit und Freude wabert um die Vulva. Es ist Zeit sie zu durchbrechen.“ (Quelle: Vulvaversity-Website)
Das ist ein Zitat von der Website „Vulvaversity“, die pünktlich zum Jahresende erneut mit einem wunderbaren, diversen Vulva-Kalender für das Jahr 2022 aufwartet.
Das Projekt „Vulvaversity“
Aus dem Projekt „Vulvaversity“ entstanden, räumte der Kalender bereits im Jahr 2021 mit der allgemein vorherrschenden Scham auf. Die Neuauflage 2022 entmystifiziert weiter. Die Bilder sind unbearbeitet und es wurde auf eine künstlerische Darstellung verzichtet. Zusätzlich gibt es viele wissenswerte Informationen zur Vulva, die teilweise zur Allgemeinbildung gehören sollten. Nach dem Abreißen können die Bilder als Postkarten, Notizzettel oder Einkaufslisten genutzt werden.
Hinter dem Projekt stehen engagierte Künstler:innen zwischen 23 und 30 Jahren, die zum Nachdenken anregen wollen. Letztes Jahr gab es einen Shitstorm – und wir sind sehr gespannt, ob sich die Welt bis heute schon verändert hat.
Greta Silver ist 73 Jahre und gibt auf ihrem Youtube-Channel viele Einblicke in die wunderbaren Möglichkeiten, die das Alter bietet. Und davon gibt es nicht wenige. In kurzen Videos gibt sie Impulse, was ihr an den 30 Jahren ab 60 so gut gefällt.
Dabei ist ihre Themenvielfalt enorm. Gespeist aus ihrer Lebenserfahrung ist sie ein Mensch, der auf den Punkt bringt, was gut und ebenso was nicht so gut funktioniert hat.
Ihre Tipps sind nicht nur für Menschen im Alter, es lohnt auch als jüngerer Mensch sich den Youtube-Kanal anzuschauen. Ihre Lebenserfahrung bietet neue Perspektiven und spannende Life-Hacks. Sie erzählt sehr lebensnah, wie man sich – nicht nur im Alter – für die Bereitschaft entscheidet, immer weiter zu wachsen. Diese Offenheit ist für sie Leichtigkeit pur, denn Neugier toppt Starrheit und Unflexibilität.
Sie spricht über Gefühle, Krankheiten, Spaß und versprüht eine Lebensfreude, der man sich kaum entziehen kann. Das eigene Dasein mit neuen Augen betrachten, die Vorteile erkennen, eventuell neue Wege einschlagen und das Leben genießen ist aus unserer Sicht absolut empfehlenswert.
Der Wiener Tourismusverband war es leid, dass seine, in den sozialen Medien geposteten Bildern von künstlerischen Akten, wiederholt zensiert wurden. Damit landeten bekannte, aber freizügige Kunstwerke und Bilder nackter Statuen auf der Blacklist von Instagram und Facebook. Jetzt haben sich vier Wiener Museen zusammengetan und einen OnlyFans-Account eröffnet, um Erwachsenen die provokanten Bilder zugänglich zu machen.
Was ist OnlyFans?
OnlyFans ist eine von Timothy Stokely im Jahr 2016 gegründete Internetplattform, die das Teilen erotischer und sexueller Inhalte ausdrücklich erlaubt. Der Artikel vom 26.08.2020 in der „Zeit“ mit „Wie Instagram, nur nackter“ bringt es auf den Punkt. Die Plattform bietet den über 18-jährigen Nutzer:innen monatlich kostenpflichtige Kanalabonnements an, wobei die Preise von den Anbieter:innen festgelegt werden.
Einnahmequelle für Sexarbeiter:innen
Für viele (überwiegend weibliche) Sexarbeiter:innen ist OnlyFans damit eine wichtige Einnahmequelle. Sie können ihren Fans, den Followern ihres Kanals, eigene Fotos und Videos zugänglich machen, das ermöglicht ihnen selbstbestimmt zu arbeiten und ihre Arbeitsbedingungen frei zu gestalten. Von der Summe, die sie über die Kanalabos bekommen, werden 80% an sie als „Creators“ ausgezahlt und nur 20% verbleiben als Provision bei OnlyFans. Aktuell hat die Plattform laut eigener Website ca. 150 Mio. Nutzer:innen und ca. 1,5 Mio. Creators.
Schlechte Kritik
In diesem Frühjahr geriet die Plattform unter Beschuss, da es nach Recherchen der BBC auch unter 18-jährigen problemlos möglich war, ein Konsumenten- oder Anbieterprofil zu erstellen und eigene Inhalte zu veröffentlichen. Die Altersverifizierung sei zu lasch und illegale Inhalte würden nicht gelöscht.
Im August berichtete der Spiegel über die geplante Verbannung von „sexuell explizitem Verhalten“ ab Oktober 2021. Das sorgte für Unverständnis bei den Sexarbeiter:innen, da die Plattform genau damit groß geworden ist.
Kunstwerke auf OnlyFans
Für die vier Wiener Museen, die auf anderen Plattformen schnell gesperrt werden, wenn sie großartige Akte von Künstlern einstellen, ist OnlyFans eine gute Möglichkeit, die Kunstwerke einem erwachsenen Publikum zur Verfügung zu stellen. Im Kanal des Tourismusverbands sind provokante Werke u. a. von Egon Schiele, Richard Gerstl, Koloman Moser oder Amedeo Modigliani unzensiert zu sehen. Für Interessierte bietet der Kanal einen Mehrwert: Wer offen genug für ein solches Abo ist, hat Anspruch auf eine gratis Vienna City Card oder ein Eintrittsticket für das Leopold Museum, das Kunsthistorische Museum Wien, das Naturhistorische Museum und die Albertina.
Das Leid mit den Blacklists
Auch wir scheitern mit manchen Posts an den Filtern der Social Media Kanäle, vor allem bei Facebook und Instagram. Oft genug ist es nicht nachvollziehbar, denn wenn wir die Benennung der Dateien ändern und damit „harmlos“ erscheinen lassen, geschieht nichts. Daher finden wir die Information und die Idee auf jeden Fall teilenswert.