„Bei mir wurde vor 20 Jahren Brustkrebs diagnostiziert. Das haut einen so richtig um! Auch dem eigenen Umfeld macht das zu schaffen“, sagt Brigitte Dillenhöfer vom Dortmunder Verein LebensLäufe e.V. „Man fällt in ein extrem tiefes Loch und fühlt sich ausgeliefert, da man nicht weiß, was jetzt passiert. Das gewohnte Dasein ist Geschichte, alles ist verloren und man muss seine Unabhängigkeit aufgeben, da man komplett fremdbestimmt von einer Klinik gemanagt wird. Man kommt sich schnell ohnmächtig vor: Termine werden verschoben, man fühlt sich abgefertigt und bekommt keinerlei Stabilität oder Sicherheit in dieser Situation.“
Doch die heute 85-Jährige ist froh, da sich das zum Teil verbessert hat. Sie erklärt, dass es mittlerweile in vielen Städten Brustkrebszentren gibt, die die Betroffenen in vielerlei Hinsicht unterstützen. In Dortmund gibt es drei und alle genießen einen sehr guten Ruf.
Aufgaben der Brustkrebszentren
„In den Brustkrebszentren wird die Anfangsuntersuchung durchgeführt, die Krebsart bestimmt und der Behandlungs- und Therapieplan erstellt. Meistens stehen sind es Bestrahlungen, Operationen und Chemotherapien auf dem Behandlungsplan. Ob das einzeln oder in einer Kombination und in welcher Reihenfolge durchgeführt wird, ist von den Untersuchungsergebnissen abhängig.“
Der Vorteil dieser Zentren: jede Patientin hat einen Ansprechpartner und alle Unterlagen liegen an einer Stelle. Die Betroffenen brauchen sich nicht um die Koordination zu kümmern, d. h. sie müssen sich nicht mit den einzelnen Fachärzten und der Terminfindung rumärgern. Der Umgang mit der eigenen Situation kostet schon extrem viel Kraft.
Es ist also besser, sich im Raster der Brustkrebszentren zu befinden. Viele andere Krebsarten sind nicht so gut aufgestellt, es gibt riesigen Nachholbedarf.
Dauerhaft aus dem Leben geworfen
Nach der Diagnose folgt die Therapie mit zahlreichen Terminen und Zwischenuntersuchungen. In dieser Zeit richten die Frauen ihren Fokus auf die Krankheit, das vorherige Leben ist quasi nicht mehr präsent. Das macht es auch für die Angehörigen schwierig. Sie müssen – und wollen natürlich – helfen und nehmen Rücksicht, doch das kann enormen Stress verursachen. Erschwerend kommt hinzu, dass meist noch Medikamente eingenommen werden, die nur selten gut verträglich sind.
Die Anschlussheilbehandlung
Die Krankenkassen bieten nach der Therapie eine Anschlussheilbehandlung (AHB) an. In diesen drei bis vier Wochen soll die Psyche, der Geist und der Körper wieder aufgebaut werden, um gut zurück ins eigene Leben zu kommen. Doch das funktioniert meist nur begrenzt. Denn in diese Wochen müssen sich die Betroffenen eingestehen, dass sie nicht nahtlos an das Leben vor der Diagnose anzuknüpfen können. Durch die Erkenntnis, dass sie immer noch mental und körperlich geschwächt sind, fallen sie häufig in das nächste tiefe Loch.
„Einige Frauen“, so Brigitte Dillenhöfer, „möchten nicht länger von der Familie getrennt sein und lehnen diese Behandlung ab. Aus vielen Gesprächen weiß ich, dass es besser ist, die Zeit zu nutzen und sich auf das Angebot einzulassen. Damit kann man sich etwas besser auf die Zeit nach der Therapie vorbereiten und teilweise können die Kinder auch mitgenommen werden.“
LebensLäufe e.V.: Mehr als „nur“ Laufen gegen den Krebs
Im Jahr 2001 hatten einige Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose die Idee, den Verein „LebensLäufe e.V.“ zu gründen. „Wir – das sind vom Krebs Betroffene und Nicht-Betroffene – hatten eine Idee: wenn es medizinisch-wissenschaftlich sicher ist, dass sich durch ein gezieltes Lauftraining ein Großteil aller Tumore verhindern lässt, dann ist es einen Versuch wert, einfach mit dem Laufen zu beginnen.“
Sie erklärt, dass der Sport den körperlichen und mentalen Aufbau wunderbar fördert. „Uns geht es nicht nur ums Laufen, dazu kommen der Austausch während der Bewegung und die Sportübungen, die an das gesundheitliche Level der Teilnehmerinnen angepasst sind. Besonders hilfreich für die Frauen sind die ungezwungenen Gespräche, die sich um die „Kleinigkeiten“ drehen, die im Alltag eine enorme Belastung darstellen.
Während vieles wund ist und schmerzt, der Körper, die Kleidung, die Psyche, findet während der Sportstunde eine aktive Gestaltung des Austausches statt. Ob zu zweit, in einer Kleingruppe oder sogar in der großen Runde – die Hilfe von Menschen, die das schon erlebt haben, hat eine hohe Qualität und lässt sich leichter annehmen als die Hilfe der Familie und der Ärzte.
Gespräche die die Welt verbessern
Dabei geht es z. B. um Haare, Perücken, Fußpflege und Probleme mit den Lymphen, die noch lange Zeit nach der Anschlussheilbehandlung auftreten können. Dann wird der Arm dick, weil Lymphknoten entfernt wurden und der Lymphfluss unterbrochen ist. In der Sportstunde erfährt man auf kleinem „Dienstweg“, dass die Krankenkassen die Kosten für die Lymphdrainage übernehmen und es werden Übungen gezeigt, die einen besseren Lymphabfluss unterstützen.
Es geht auch um peinliche Situationen, wie z. B. im Schwimmbad. Die Brustprothese ist recht schwer, um optisch „normal“ zu wirken. Sie wird in eine extra dafür vorgesehene Tasche eines teuren Badeanzugs gesteckt. Doch bei der Wassergymnastik rutscht sie immer tiefer Richtung Bauchnabel. Der Stoff am oberen Körperende wird weniger, die Narbe ist deutlich zu sehen. Von außen betrachtet mag das eine Kleinigkeit sein, doch durch die Erkrankung und das gesamte Drumherum, ist das Nervenkostüm dünn und in solchen Momenten bricht eine ganze Welt zusammen.
Es geht um mehr als „nur“ Laufen, denn die Gespräche tun gut und helfen bei der Bewältigung des Alltags. Die Krankenkassen haben das erkannt und übernehmen die Teilnahmekosten als Reha-Maßnahme für 1,5 Jahre.
Der Verein „LebensLäufe e.V.“
Brigitte Dillenhöfer erzählt, das häufig davon gesprochen wird, schon während der Therapie mit dem Sport zu beginnen. Ihrer Erfahrung nach sollte das individuell dosierte sein, um mögliche Ausfallzeiten berücksichtigen zu können. In der Gruppe steigen jedoch die Erfolgsaussichten ein gutes Level zu erreichen, wenn die Betroffenen erst im Anschluss an die AHB damit starten. „Während man früher mit der Diagnose in Rente geschickt wurde, geht es heute wieder zurück ins Arbeitsleben. Während der beruflichen Wiedereingliederung sind viele Arbeitgeber bereit, die Frauen für den gesundheitlichen Aufbau im Verein freizustellen.“
Augenblicklich laufen freitags unter Coronabedingungen zwei Gruppen mit zusätzlichem Walking-Training. „Aktuell fehlen uns Trainer:innen, die im Reha-Sport tätig sind und Interesse daran haben, in einem gewissen Rahmen auf die Teilnehmenden einzugehen. Die aktiven Teilnehmer sind coronabedingt weniger geworden“, bedauert sie. „Viele Betroffene, Frauen oder Männer, genieren sich und wollen nicht über ihren Kummer sprechen. Sie öffnen sich leichter bei Menschen, die ähnliches erlebt haben und die Situation verstehen können, daher ist unser Angebot so wichtig.“
Der Verein hat Perspektiven auf eine neue Räumlichkeit. Dort könnte die Bewegung auch unter Corona-Auflagen stattfinden. Brigitte Dillenhöfer freut sich darauf und hofft, dass die Teilnehmerzahlen wieder steigen. Denn auch wenn die Krankenkasse nicht mehr zahlt, kann man dem Verein treu bleiben und mitmachen. „Der Mitgliedsbeitrag liegt bei 10,00 Euro im Monat“, schmunzelt sie, „dass das gut angelegt ist, sieht man an den Frauen, die schon viele Jahre dabei sind und mit ihrer Erfahrung und wertvollem Input unsere „Neuzugänge“ begleiten.“
Amazon hat 22.000.000 Kunden und mittlerweile mit den unterschiedlichsten lieferbaren Produkten und angebotenen Dienstleistungen ein wahres Fliegennetz aufgebaut, das die Kunden immer tiefer hineinzieht.
Für einige ist der Service und dass man alles „problemlos zurückschicken“ kann das entscheidende Argument. Für andere ist es die Vielfalt. Streaming, Warenlieferungen und Servicefreundlichkeit werden mit permanenten PR-Kampagnen, die das Unternehmen in einem tipptop Zustand abbilden, gepusht. So fällt es vielen Menschen schwer, sich dem Giganten zu entziehen.
Aber wie ist das wirklich? Wie steht es um die Nachhaltigkeit und was passiert mit zurückgeschickter, originalverpackter Ware? Amazon steht durchaus in der öffentlichen Kritik. Greenpeace hat einen Mitarbeiter eingeschleust, der sich auf die Suche gemacht hat – und fündig geworden ist.
Wie ist es um die CO²-Neutralität bestellt, die vom Online-Händler für 2040 angepeilt wird und von der E-Mobilität der Lieferfahrzeuge unterstützt wird? Ist Amazon der günstigste Anbieter, wie es bei vielen Menschen in der Wahrnehmung verankert ist? Der SWR hat über 5 Wochen ein Preismonitoring durchführen lassen – der daraus entstandene Bericht spricht eine andere Sprache.
Und das ungeliebte Thema Datenschutz. Natürlich sammelt auch dieser Händler sämtliche Daten, die seine treuen Kunden ja auch freiwillig liefern. Angefangen bei den Suchanfragen bis hin zu den (erlaubten, weil vom Anrufer freigegebenen) Aufzeichnungen der Hotline-Anrufe. Bei einer Familie, über die berichtet wird, würde all das seit 2005 etwa 8.000 Seiten eng bedrucktes Papier füllen. Eine Datenschutzexpertin erklärt, dass alle Daten über einen viel zu langen Zeitraum gespeichert werden.
Ursprünglich als Revolution eines Online-Buchhandels gedacht, ist Jeff Bezos, Eigentümer und Chef von Amazon, heute einer der reichsten Männer weltweit. Es ist offensichtlich, dass „ein solches Unternehmen nicht von Nachhaltigkeitsüberlegungen geprägt ist, sondern von ökonomischen Überlegungen.“
Fazit
Die Entsorgung von Neuware spart Lagerkosten. Das Preismonitoring im Bericht macht deutlich, dass Amazon nicht immer der günstigste Händler ist, auch nicht für Prime-Kunden, die für diesen Service zusätzlich noch eine „Gebühr“ zahlen. Die Eigenmarke des Konzerns ist ebenfalls nicht frei von kritischen Anmerkungen. Doch ebenso deutlich wird: der Online-Händler hat den besten Kundenservice. Ob das die Kritikpunkte aufwiegen kann, ist fraglich. Ob das die Messlatte ist, an der sich andere Händler messen lassen müssen? Sehr wahrscheinlich.
Schade eigentlich.
Wir finden, der Beitrag ist absolut sehenswert! Was meinst Du dazu?
Leider ist der Beitrag in der ARD Mediathek nur bis zum 17.08.2022 verfügbar gewesen, aber Du kannst Dir die Sendung auf YouTube anschauen.
Dieses Jahr war doch irgendwie anders als erwartet: Corona war sehr präsent und ich denke, es ist eine gute Idee, mal eine kleine Reise durch unsere diesjährigen Themenschwerpunkte anzutreten – und ich stelle fest, es war ziemlich bunt. Wie Du weißt, haben wir uns Tabuthemen auf die Fahne geschrieben, doch auch „normale“ Themen haben uns begleitet.
Während ich das Jahr Revue passieren lasse, fällt mir auf, wie viele Facetten das Leben hat und wie sich diese Vielfalt immer wieder zeigt. Oft fällt es mir schwer, mich dem Fokus der Nachrichten zu entziehen, doch es gibt so viele interessante, spannende, bereichernde und wissenswerte Dinge zu erfahren.
Lass Deine Tage immer schön bunt sein und starte nach einer entspannten und friedlichen Weihnachtszeit in ein wunderbares neues Jahr 2022.
Alles Gute für Dich und Deine Lieben!
Hier geht es zu den Filmen auf unserem YouTube-Kanal
Im Beitrag von ZDF „Volle Kanne“ (Video nicht mehr verfügbar)wird deutlich, dass weitaus mehr Kinder und Jugendliche eine Pflegetätigkeit in der Familie ausüben, als bekannt ist. Über 500.000 Kinder und Jugendliche pflegen ihre Eltern, das sind 6% aller 10 – 18-Jährigen, statistisch betrachtet zwei Kinder pro Schulklasse.
Rollentausch in der Fürsorge
Dahinter steht ein Rollentausch: Während die „Young Carers“, wie sie genannt werden, selbst noch elterliche Fürsorge bekommen sollten, sehen sie sich in der Verantwortung, sich um ihre Eltern kümmern zu müssen. Dabei geht es nicht nur um die medizinische Versorgung und Unterstützung bei der täglichen (Intim-)Pflege. Häufig übernehmen sie Aufgaben wie Haushaltsführung, die Versorgung der Familienmitglieder und die Erziehung von jüngeren Geschwistern.
Unterstützung gibt es nicht. Sie sind allein mit den Problemen, die sich aus dieser Verantwortung ergeben. Sie stehen stets auf Abruf bereit, haben keinen zum Reden und leben ständig in der Angst, einen geliebten Menschen zu verlieren. Der Beitrag macht deutlich, dass die emotionale Belastung enorm ist: Von einem Notfall-Verhaltensplan für eine 8-jährige am Kühlschrank bis zu Scham und auch Ekel, wenn man die eigenen Eltern wie Kleinkinder windeln muss. Dazu kommt, dass die Spätfolgen der Young Carers unterschätzt werden. Sie reichen vom Schulversagen bis zur psychischen Überlastung – und das noch viele Jahre später.
Mangel an offizieller Hilfe
Frau Prof. Sabine Metzing, Pflegewissenschaftlerin an der Universität Witten-Herdecke, hat das mit einer Langzeitstudie belegt und fordert die notwendige Vernetzung der Sozialsysteme und Hilfsangebote für die Young Carers. Während das Jugendamt nur aktiv wird, wenn das Kindeswohl offensichtlich gefährdet ist, sehen die Krankenkassen nur die erkrankten Eltern. Es gibt keine Institutionen oder Träger, die eine Familie als Ganzes betrachten und die pflegenden Kinder unterstützen. Und auch die Politik reagiert langsam. Ein erstes Angebot ist die Website „Pausentaste“. Bundesfamilienministerin Christine Lambrecht erklärt dazu, dass die Plattform Aufklärungsarbeit leistet und den jungen Menschen aufzeigt, dass sie nicht bis an ihre Grenzen gehen müssen. Sie erklärt die Möglichkeiten, eine Pflegestufe zu beantragen, was in der Folge die Unterstützungsleistungen der Krankenkassen für z. B. Pflege oder eine Haushaltshilfe nach sich zieht.
Austausch und Sichtbarkeit
Doch an praktischer Unterstützung mangelt es weiterhin. Lena Rebhahns Vater erkrankte als sie 7 Jahre alt war. Seit dieser Zeit pflegt sie ihn tagsüber, da ihre Mutter arbeiten muss. Sie fühlte sich alleingelassen und überfordert. Aus diesem Grund hat im Alter von 14 Jahren die Website „Young Carers“ in Leben gerufen. Darauf sammelt sie hilfreiche Informationen und ermöglicht eine gegenseitige Unterstützung der jungen Menschen untereinander. Zusätzlich ermöglicht dieses Netzwerk eine bessere Sichtbarkeit in der öffentlichen Wahrnehmung.
Pilotprojekt
An einer Berliner Schule startet das erste Pilotprojekt. Während die Young Carers in anderen Ländern, wie z. B. Österreich und England, von der Öffentlichkeit unterstützt werden, hoffen wir darauf, dass sich in naher Zukunft auch Deutschland dazu zählen kann.
„Es könnte kaum kontroverser sein: Sie ist ein Zentrum der Lust, der Sehnsuchtsort Vieler und meistens sogar die erste Haltestelle auf unserem Weg ins Leben. Gleichzeitig wird die Vulva aber auch als komisches, ekliges und hässliches “Das-da-unten” bewertet. Eine dicke undurchsichtige Schicht der kulturellen Beschämung, des Unwissens und der Verleugnung ihrer Schönheit und Freude wabert um die Vulva. Es ist Zeit sie zu durchbrechen.“ (Quelle: Vulvaversity-Website)
Das ist ein Zitat von der Website „Vulvaversity“, die pünktlich zum Jahresende erneut mit einem wunderbaren, diversen Vulva-Kalender für das Jahr 2022 aufwartet.
Das Projekt „Vulvaversity“
Aus dem Projekt „Vulvaversity“ entstanden, räumte der Kalender bereits im Jahr 2021 mit der allgemein vorherrschenden Scham auf. Die Neuauflage 2022 entmystifiziert weiter. Die Bilder sind unbearbeitet und es wurde auf eine künstlerische Darstellung verzichtet. Zusätzlich gibt es viele wissenswerte Informationen zur Vulva, die teilweise zur Allgemeinbildung gehören sollten. Nach dem Abreißen können die Bilder als Postkarten, Notizzettel oder Einkaufslisten genutzt werden.
Hinter dem Projekt stehen engagierte Künstler:innen zwischen 23 und 30 Jahren, die zum Nachdenken anregen wollen. Letztes Jahr gab es einen Shitstorm – und wir sind sehr gespannt, ob sich die Welt bis heute schon verändert hat.
