Endometriose: Betroffene fordern Anerkennung und Bekanntheit!

Endometriose: Betroffene fordern Anerkennung und Bekanntheit!

Nur auf diesem Weg kann die schmerzhafte Frauenkrankheit Endometriose in die Mitte der Gesellschaft getragen werden – und das ist zwingend notwendig. Das gesellschaftliche Unverständnis gegenüber Betroffenen ist aufgrund der geringen Aufklärung zwar objektiv nachvollziehbar, aber für die Erkrankten ist es ein ständiger Kampf gegen Vorverurteilungen. Der Druck, unter dem sie stehen, ist kaum auszuhalten und dann kommt noch ein schwer zu greifendes Krankheitsbild dazu. Das verdeutlichen die Zahlen: von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose dauert es im Schnitt ca. 7 – 10 Jahre (!!!).

In diesem Zeitraum verschlimmern sich die Schmerzen, die als normale Regelschmerzen abgetan werden, obwohl die Betroffenen an diesen Tagen nicht in der Lage sind, ihren Alltag halbwegs normal zu gestalten.

Aufklärung ist also dringend erforderlich:

  • … damit sich Endeometriosebetroffene und Angehörige einen langen Leidensweg auf der Suche nach den richtigen Ärzten und Therapien ersparen können.
  • … damit Betroffene NICHT mehr dem gesellschaftlichen Druck ausgesetzt sind und aufgefordert werden, doch bitte endlich eine Schmerztablette zu nehmen und dann so zu funktionieren, wie alle anderen Frauen auch.
  • … damit Endometriose Patientinnen umfangreiche und zielführende Beratung, Behandlung und Therapie zugute kommen, die das Leiden lindern. Denn eine Heilung gibt es nicht!
  • … damit ein Verständnis in der Gesellschaft für die Erkrankung und Schmerzen der Betroffenen entstehen kann.
  • … damit Ärzten und Therapeuten passende Weiterbildungen angeboten werden.

Was ist Endometriose?

Endometriose bleibt oft unerkannt, dabei ist es die häufigste gynäkologische Erkrankung der Frau im gebärfähigen Alter. Die individuell auftretenden Beschwerden und Schmerzen machen eine Diagnose meist schwierig. Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnlich ist, außerhalb der Gebärmutter und löst an vielen Stellen im Körper äußerst schmerzhafte Entzündungen, Verklebungen oder Verwachsungen aus.

Das tückische an dieser Krankheit ist, dass die Beschwerden an verschiedenen Körperstellen auftreten können, je nachdem wo sich die Zellen festgesetzt haben. Häufig geschieht das im Beckenbereich oder am Bauchfell, doch auch in den Muskeln oder im Gehirn können sich Endometrioseherde befinden. Das Gewebe unterliegt den zyklischen, hormonellen Veränderungen, ähnlich der weiblichen Periode. Dadurch verändern sich die Symptome, was die Diagnose zusätzlich erschwert.

Das Gewebe kann schwere Schädigungen an Organen verursachen und oft ist eine Operation notwendig, um einen Endometrioseherd zu entfernen. Doch zusätzlich sollte eine wirkungsvolle Begleitung mit Medikamenten, einer guten Ernährung und einer Physiotherapie bzw. körperlicher Bewegung erfolgen.

Die Symptome: sehr individuell und schmerzhaft

Durch die unterschiedlichen Symptomatiken ist das Krankheitsbild schlecht greifbar und eine bildgebenden Diagnostik allein gibt in der Regel keine Hinweise auf eine Endometrioseerkrankung. Anzeichen für Dich können u. a. sein:

  • starke Regelschmerzen (auch schon an den Tagen vorher)
  • Schmerzen beim Stuhlgang
  • Schmerzen beim Wasserlassen
  • Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
  • undefinierte Schmerzen, auch außerhalb der Periode

Lange Suche nach einer Diagnose

Frau Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums der Charité Berlin führt im Film „Endo gut alles gut“ Ergebnisse von Studien an, dass etwa 60 % der später diagnostizierten Endometriose-Erkankungen bei Menschen aufgetreten sind, die ihren Beschwerdebeginn bereits vor dem 20. Lebensjahr hatten.

Da die Symptome so unterschiedlich und individuell sein können, sind Weiterbildungen gefragt, die Medizinern ermöglichen, ihren Patienten schneller zu helfen. Zum Beispiel hat sich Nicole Talbot, eine niedergelassene Gynäkologin, auf Endometriose spezialisiert und bietet eine separate Endo-Sprechstunde an. Ihrer Erfahrung nach, brauchen diese Gespräche wesentlich mehr Zeit, da viele Patientinnen mittlerweile ihr Vertrauen in die Ärzte verloren haben.

Betroffene müssen immer wieder erleben, dass ihnen nicht geglaubt wird, sie angeblich übertreiben oder sich wegen „normaler“ Regelschmerzen anstellen. Trotz diverser Arztwechsel erleben sie immer wieder ähnliches. Das Infragestellen der Glaubwürdigkeit, weitere Fehldiagnosen bzw. -behandlungen, wachsende Schmerzen und das Ausbleiben einer Verbesserung bringen die Frauen an ihre Grenzen. Nicole Talbot nimmt sich Zeit und beginnt in der Endo-Sprechstunde mit dem Vertrauensaufbau, vermittelt Wissen und bespricht mit den Patientinnen den Schmerzkalender. Doch das zeitliche Engagement wird seitens der Krankenkasse nicht bezahlt, die Kosten bleiben an den Patientinnen hängen.

Vielleicht ist das auch eine Auswirkung, warum Mediziner die am häufigsten auftretende Krankheit von Frauen im gebärfähigen Alter nicht im Blick haben. Deshalb lohnt es sich, in die Liste von zertifizierten Endometriosezentren zu schauen, um fachkundige Hilfe zu erhalten.

Ein Mutmacherfilm für Endometriosebetroffene

Empfehlen können wir den Dokumentarfilm von Nadine Grotjahn „Endo gut, alles gut – ein Mutmacherfilm über Endometriose“. Sie ist persönlich betroffen und hat sich zur Aufgabe gemacht, das Krankheitsbild vom Rand in die Mitte der Gesellschaft zu bringen. In dem privat finanzierten Film kommen Betroffene zu Wort und es wird viel Wissenswertes über die Möglichkeiten für Endometriosepatientinnen vermittelt. Auch für Angehörige ist der Film absolut sehenswert, gibt er doch einen guten Ein- und Überblick.

Auf ihrem Instagram-Account informiert Nadine Grotjahn aktuell über neue Erkenntnisse, Wissenswertes und Hilfsangebote. Sie sagt, dass es wichtig ist, aufmerksam sein und kritische Fragen zu stellen, denn auch in Fachkreisen fehlt es noch an Weiterbildungen und Erfahrungen.

Was können Endometiosebetroffene tun?

Wir haben für Dich einige gute und wichtige Informationen zusammengetragen.

Viel Wissenswertes gibt es auf der Website endometriose.app

Zudem kannst Du Dich auf die Warteliste für die Endometriose-App setzen lassen. Dort bekommst Du Anleitungen und Übungen zu Selbstmanagement und Selbstfürsorge, dazu gibt es noch weitere Infos und eine Tagebuchfunktion.

Hier findest Du zertifizierte Endometriosezentren

Österreichische Endometriosevereinigung 

Nadine Grotjahn auf Instagram: https://www.instagram.com/endogutallesgut_das_original/

Weitergehende Artikel und Beiträge, die Dich interessieren könnten:

Dokumentarfilm „Endo gut, alles gut – ein Mutmacherfilm über Endometriose“ auf Youtube. (Achtung: Hier stehen keine Kontaktdaten. Kontakt zu Nadine kannst Du einfach über den Instagram-Account aufnehmen.)

ZDF Mediathek, Beitrag: Leben mit Endometriose (8 Min., verfügbar bis 30.09.2023)

WDR Nachrichten, Beitrag: Endometriose – die große Unbekannte – ein Interview mit Jennifer Becker (4:05 Min., verfügbar bis 25.03.2023)

Planet Wissen: Menstruation und Endometriose (4:23 Min., verfügbar bis 09.09.2026)